Qui-sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

Le Partenariat Français du Lymphoedème (PFL)
est une Association à but non lucratif de type loi 1901 créée en 2009.
En lien avec L’International Lymphoedema Framework (ILF).

Objectifs du P.F.L. ?

Nos objectifs

Soutenir l’accès aux soins de qualité et améliorer la prise en charge du Lymphoedème (LO) des adultes et des enfants sur l’ensemble du territoire Français.
La démarche globale intègre la notion d’équité de soins de qualité pour tous et d’organisation économiquement responsable.
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Valeurs du P.F.L.

Nos valeurs

Le PFL s’engage sur des valeurs fondamentales :
  • patients au cœur du projet.
  • partenariat multi disciplinaire national et international.
  • évaluation et adaptation  continues des pratiques cliniques.

Nos objectifs en détail

Le PFL vise à créer une véritable interface entre les professionnels et les patients qui mènent une réflexion consensuelle :

  • l’évaluation des pratiques
  • le recueil des besoins des patients
  • l’accès aux soins de qualité pour tous
  • la conception économiquement responsable de ces soins.

Définir une prise en charge sur la base de données issues de la recherche.

Mettre en œuvre les actions nécessaires à la mise en place de cette nouvelle prise en charge.

Nos domaines d'action

  • Echanges de connaissances et de compétences entre professionnels de santé, orthopédistes, pharmaciens…et fabricants de dispositifs médicaux et de médicaments.
  • Echanges d’informations vers les professionnels de santé, les patients, le public.
  • Analyse de tout problème lié à l’accès, la mise en œuvre et à l’exercice des soins en lymphologie.
  • Conception d’un programme d’éducation thérapeutique.
  • Echanges au niveau international.
  • Représentation de la lymphologie française dans les structures équivalentes au PFL.

Actions menées et en cours

  • Identification des partenaires concernés par la prise en charge du Lymphoedème
  • Démarche pour l’inscription du LO dans la liste des affections chroniques visées par le Haut Conseil de la Santé Publique pour favoriser la mise en oeuvre de l’accès aux soins de qualité.
  • Parcours de soins :
    • en collaboration avec la HAS
    • définir un parcours de soins hospitaliers et ambulatoires de qualité et équitable.
  • Reste à charge pour les patients : mesurer le reste à charge de la prise en charge de leur LO : étude Lymphorac.
  • La mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique et d’autonomisation des enfants et jeunes adultes porteurs d’un LO.

Les camps enfants

  • Réalisation du 1er camp d’enfants et jeunes adultes à Montpellier en 2012

- ateliers d’éducation thérapeutique.

- tournage du film « le lymphoedème chez l’enfant »

  • Réalisation d’un 8ème camp de week-end à La Grande Motte en 2015.

Conseil d'administration

Membres votants

 SFL  1 membre de droit (Président SFL)
1 membre nommé 
Pr Loic Vaillant, Dr Stéphane Vignes 
 SFMV

1 membre nommé

Pr Isabelle Quéré

 SNP

1 membre nommé 

Dr André Cornu-Thénard
 SNOF 

1 membre nommé 

Régis Lapeyre
 Collège médecins et chercheurs

1 membre élu 

Dr Virginie Soullier Sotto
 Collège kinésithérapeutes et infirmiers

3 membres élus 

Christian Mercier, Hélène Pourquier, Huguette Savoie
 Collège pharmaciens et orthopédistes

2 membres élus 

Martine Magnaudeix
 AVML Montpellier et Antennes

2 membres nommés 

Guy Doladille, Nicole Godmer
 Collège patients et représentants

2 membres élus 

Marie Ange Boisselier, François L’héritier

Membres non-votants

 Membres industriels Fondateurs
6 membres nommés 
Thuasne (F Bonnefoy), 3M (C Roussel), Radiante, Médi France (E Martin), Urgo (S Gaillagot), Sigvaris (A Graissaguel)
 
 Collèges industriels
1 membre élu
 
Cizeta (C Dubourg), Juzo (P Leygonie)
 
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