L'AVML œuvre désormais en Europe aux côtés d’Eurordis

Le 6 mai dernier, l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème a rejoint Eurordis, une association européenne de patients atteints de maladies rares afin de faire entendre la voix des patients français atteints de lymphœdème.C’est une avancée pour l’AVML qui œuvre depuis vingt pour créer un réseau de bénévoles regroupant patients, professionnels de santé, fabricants de matériel de compression et toutes personnes intéressées par la pathologie lymphatique. Aujourd’hui, l’avancée se fait donc au niveau européen. Au sein d’Eurordis, les partenaires ont un objectif commun : améliorer la prise en charge des patients, adultes et enfants partout en Europe.

Eurordis : porte-parole des patients atteints de maladies rares en Europe
Eurordis rassemble aujourd’hui la plus large communauté paneuropéenne avec 917 associations de patients atteints de maladie rare et près de 30 millions de personnes touchées par une maladie rare. Cette alliance à but non lucratif représente 72 pays européens, dont la France avec l’AVML. De par sa taille, Eurordis se fait le porte-parole auprès des instances européennes. L’objectif visé ? Unifier, étendre et renforcer le mouvement des maladies rares afin d’améliorer le quotidien des personnes malades. En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, Eurordis renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

En savoir +  : https://www.eurordis.org/fr/services-et-formations

Les actualités du PFL

Sondages
14 Mai 2020

Lymphoedème & COVID-19 : Sondage en 3 questions

239
Participez à notre enquête ! Nous venons de mettre en ligne un questionnaire rapide, en trois questions... Vos réponses nous sont essentielles pour avancer ensemble sur les projets portés par le Partenariat français du lymphœdème (PFL).
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30 Avr 2020

Rendez-vous médical : charte du patient

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Je prends rendez-vous et, quand c'est possible, j'envoie par mail mes documents avant ma venue. Je signale tout symptôme de Covid-19 (toux, fièvre, rhume, dyspnée) lors de ma prise de rendez-vous. Je porte un masque chirurgical ou un masque en tissu propre.…
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29 Avr 2020

Sondage : lecture d’articles scientifiques

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Nous avons fait un sondage pour savoir sous quelle forme les articles scientifiques seraient le plus accessibles : original en anglais, article traduit en français, résumé d’article après lecture critique ou résumé encore plus court que le précédent. Nous…
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28 Avr 2020

Un don de jouets, livres, cadeaux à destination des enfants

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Le vendredi 17 avril 2020, l’association Espace Renaissance s’est rendue à l’Hôpital Saint-Eloi pour une livraison très spéciale : des jouets, jeux, livres et une Xbox ont été remis à l’équipe médicale du service de médecine vasculaire du CHU de Montpellier.…
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27 Avr 2020

Le site bat son record de fréquentation !

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Un coup de chapeau s'impose à tous ceux qui font vivre le site et qui ont, par leur engagement dès le début de la pandémie du Covid-19, mis tout en œuvre pour répondre à vos questions ! Ils sont allés interroger les professionnels de la santé et les…
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26 Avr 2020

Lymphoedeme et coronavirus

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Conscients que la crise sanitaire que traverse le pays soulève des inquiétudes et des questions concernant les pathologies dont vous souffrez, nous vous accompagnons et répondons à vos questions sur une page dédiée remise à jour régulièrement afin de vous…
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