Il y a dix ans, ils participaient au camp des enfants organisé par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier et l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème. Anna comme Léo, Marin, Guillaume, Théo et Ludivine partagent leurs souvenirs. Retour d’expériences.

    Camp des enfants - Episode 2 - Témoignage de Guillaume

    Guillaume a 21 ans. Son lymphœdème a été diagnostiqué tout-petit sur les deux mains et les deux pieds. Il fait des études en IUT Génie biologique option génie de l’environnement à l'Université Jean-Monnet de Saint-Etienne et poursuit actuellement ses études au Pays-de-Galles (un DUETI, 3ème année d'étude). Le jeune homme a un frère aîné de 23 ans qui s'appelle Mathieu et une sœur de 19 ans, Elisa. Sa mère s'appelle Régine et son papa, c’est Didier. Rencontre.

    Camp des enfants - Episode 2 - Témoignage de Guillaume

    Dix ans. Ça remonte. J’avais 11 ans. Je garde un très bon souvenir de ce camp et même plus. C’était incroyable : c’est là que la barrière entre malades et maladie a disparu. Pendant cinq jours, on a juste oublié qu’on avait un lymphœdème. J’y suis allé avec ma mère, Régine. Elle aussi a beaucoup apprécié. On avait l’impression d’être en vacances et en famille. Le cadre était juste idéal. Rencontrer des gens qui avaient un lymphœdème était incroyable. On partageait la même maladie, laquelle impacte beaucoup l’aspect social et cette rencontre nous a fait du bien à tous je crois. Là, j’ai appris à relativiser. J’ai trouvé des points positifs à la maladie ce que je ne faisais pas avant. Ce qui a aussi été important lors de ce camp, c’est de côtoyer les médecins en dehors de l’hôpital. La relation “patient-médecin” n’était pas du tout ce qu’elle était habituellement. C’était comme une sortie scolaire avec des profs, on se rend compte qu'ils peuvent parler d'autre chose que de leur matière. A compter de ce jour, la relation de confiance que j’avais avec le corps médical s’est renforcée.

    "J’adapte mes activités à mon lymphoedème sans me restreindre"

    Aujourd’hui, malgré les effets secondaires qui me dérangent, j’ai la chance de pouvoir faire ce dont j’ai envie. J’ai beaucoup d’ongles incarnés et des infections locales sur les mains. J'ai un traitement préventif d'antibiotique qui réduit drastiquement le nombre d'infection locales (celles aux mains sont plus fréquentes) et je mets des compressions aux pieds. Mais ma vie ne s’arrête pas à ça. Je poursuis les études que j’aime, je lis, je joue de la batterie et je pratique le Jiu-jitsu. Mais je n’ignore jamais mon lymphœdème. Par exemple, pour le Jiu-jitsu, qui est un sport de combat, je garde toujours mes chaussettes de contention pendant les séances. Normalement, le Jiu-jitsu se pratique pieds nus, mais pour éviter les brûlures et les autres blessures, je garde mes chaussettes. Mon lymphœdème ne me limite pas dans mes choix, mais je m’adapte à lui, conclut Guillaume.

    Camp des enfants - Episode 2 Témoignage de Guillaume

    Le message de Guillaume

    Soyez amis, soyez soudés, ça donne de la force. Si en plus du rendez-vous médical se greffe une réunion entre potes, ça aide ! J’ai toujours été très entouré. Je n’avais pas peur de l’aspect social de ma vie parce que mes amis connaissaient ma maladie et qu’ils l’acceptaient.

    Le message de sa maman

    Lorsqu’on évoque ce camp se souvient Régine, c’est le bonheur d’avoir rencontré une équipe médicale performante et bienveillante qui s’intéressait à Guillaume. Non seulement à sa maladie mais aussi à sa vie d’enfant. Nous avons vécu une semaine inoubliable, entourés d’enfants et de familles qui vivaient les mêmes choses que nous et aux côtés de l’équipe médicale (médecins, kinés…), très disponible, qui répondait à toutes nos questions, notamment sur la gestion du quotidien. En une semaine, nous avons avancé de façon incroyable sur l’acceptation de la maladie et la maitrise des soins (bandage, massage, astuces échangées...). Le cadre et les animations nous ont permis de « porter » ce lymphœdème, partagé par tous les enfants et leurs parents, de façon plus légère. Un grand merci aux personnes impliquées dans l’organisation et le bon déroulement du camp !

    Ce qui a été très important pour moi cette semaine-là c’est de voir les médecins en dehors de l’hôpital. Ma relation “patient-médecin” n’a plus jamais été la même. 

    Entretien réalisé par Laurence Delaporte

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