C’est à Montpellier, au sein de l’Hôpital Saint-Eloi du CHU de Montpellier, que se sont tenues les 11e Journées nationales du Lymphœdeme primaire des enfants âgés de plus six ans et de jeunes adultes. On est le 16 mai 2019. Dans le service des maladies vasculaires rares du CHU de Montpellier dirigé par le professeur Isabelle Quéré (Centre de référence des maladies rares). L’activité bourdonne. Les ateliers se mettent en place. Jusqu’au 18 mai, les équipes en place seront à l’écoute de patients atteints de lymphœdème primaire, des petits parfois tout juste âgés de six ans... 

Co-organisées par le professeur Quéré, par son équipe de lymphologie et par l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème (AVML), ces journées permettent chaque année à des patients et à leur famille d’être guidés, écoutés et conseillés plusieurs jours durant par le biais de différents ateliers tenus par des professionnels de la santé, médecins, kinésithérapeutes, infirmières... Zoom.

Le professeur Isabelle Quéré reçoit en consultation les patients qui le souhaitent tandis que l’équipe lymphologique du CHU, composée d’une assistante sociale, d’une psychologue, d’un podologue, d’un médecin physique, d’un dermatologue et d’une orthésiste, organise des rendez-vous individuels pris à la demande des patients. Lors de ces consultations, un bilan génétique est proposé aux patients, mais aussi aux parents et à la fratrie.

Tout au long de ces rencontres, des conférences-débats (point sur les avancées en lymphologie…), des ateliers d’apprentissage de bandages, de drainage et d’activités physiques s’adressent à l’attention des parents comme des enfants. Une initiation à la méditation est même proposée par le professeur Tran, du service de pédiatrie du CHU de Nîmes, à l’ensemble des participants - des séances qui ont rencontré un énorme succès. Cerise sur le gâteau, la dernière journée voit se réunir tous les participants, y compris l’équipe médicale, pour une sortie à l’aquarium de Montpellier.

Pendant ce temps-là, dans les coulisses, ce sont les bénévoles de l’association AVML qui accueillent les parents accompagnés de leurs enfants. L’association veille à leur procurer des temps de convivialité et c’est elle qui organise les repas pris en commun.

Chaque jour, depuis des années, les bénévoles de l’association de patients basée à Montpellier (AVML) se mobilisent pour organiser des temps de rencontres et de partage entre patients et corps médical du CHU de Montpellier.

Cela prend la forme de journée, de week-end, de camps enfants. « Et à chaque fois, ces temps forts sont essentiels pour accompagner les enfants et leurs parents, explique le docteur Marlène Coupé, médecin vasculaire et conseiller médical pour l’Association mieux vivre le lymphœdème. Ces moments participent à rompre la solitude de familles qui se sentent seules face à la maladie. Cela permet le dialogue. Et nous sommes là pour les écouter, les accompagner, les soutenir y compris dans les moments les plus compliqués. Ces journées sont denses. Elles sont fatiguantes. Mais nous revenons à chaque fois avec plaisir auprès de l’équipe du Pr Quéré pour participer à un camp comme il y en a eu en 2012, puis en 2014 à Montpellier puis à Turin en 2018 et en 2019. »