Juillet 2008. Cette première journée a inauguré toutes les rencontres organisées depuis chaque année. Elle fut décisive. Tant pour les patients que pour les organisateurs, équipe médicale du CHU de Montpellier et bénévoles de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML). 

Encadrée par le professeur Isabelle Quéré du service des maladies vasculaires rares du CHU de Montpellier (Centre de référence des maladies rares) et de son équipe avec l’appui des bénévoles de l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML), cette journée a instauré un dialogue entre soignants et soignés, jeunes patients atteints de lymphœdème.

Cela a permis au personnel médical et aux bénévoles d’être au plus près des malades et de leur famille et de cerner leurs attentes et leurs besoins. Car dans la majorité des cas, les parents éprouvaient alors un grand sentiment de solitude et d’angoisse vis-à-vis de la maladie.

Cet espace leur est ouvert. L’objectif ici visé est de donner aux patients la possibilité de trouver, auprès de médecins, psychologue, kinésithérapeutes, pharmaciens, industriels spécialisés dans la compression sur mesure des réponses à leurs questions. « Ces rencontres permettent aux patients de libérer leur parole mais aussi d’être écoutés, entendus et rassurés par une équipe capable de répondre à leurs questionnements et à leurs doutes, explique le professeur Isabelle Quéré. Nous souhaitons les aider et les encourager à retrouver une vie normale. Et cela commence par la compréhension de leur maladie et de sa gestion dans leur vie au quotidien... »
Pour les organisateurs comme pour les patients, ces journées permettent de dresser un premier bilan. Les manques relevés s’accompagnent dans la plupart des cas d’un sentiment de solitude : « manque d’accompagnement et de soutien psychologique ». Le besoin « d’être entouré et de rencontrer d’autres personnes vivant la même chose ». Les patients sont trop souvent dans l’attente d’informations sur l’évolution de leur maladie et des thérapies possibles. Ils « supportent mal le regard des autres et les réflexions subies à l’école ». Grande difficulté à « trouver une orientation professionnelle et/ou un sport compatible ».
Dans leur grande majorité, les patients et-ou les familles de la personne malade aimeraient être davantage soutenus par les professionnels. Un soutien qui selon les patients peut s’organiser de façon multiple.

• Développer la recherche scientifique pour expliquer l’origine de la maladie et son mécanisme ; pour améliorer les traitements.
• Accéder à une connaissance élargie du sujet à la fois pour eux-mêmes et pour les professionnels
• Souhait d’être suivis par des professionnels appréhendant mieux les difficultés inhérentes à la maladie, rencontrées au quotidien, pour se chausser, s’habiller ou faire du sport.
• Désir d’être suivis par des kinésithérapeutes mieux formés aux problèmes de soins des lymphœdèmes avec une augmentation de leur cotation pour une meilleure prise en charge.
• Volonté d’apprendre à gérer soi-même ses soins : drainage lymphatique manuel, bandages…

• Etre mieux accompagné pour apprendre par exemple à mieux gérer le « ras-le-bol » lié à des traitement contraignants, parfois lourds. Certains en arrivant même à arrêter, pendant un temps, de poursuivre les traitements.

• Trouver plus facilement un kinésithérapeute formé à une distance raisonnable de son domicile.

• Voir évoluer une meilleure prise en charge du coût des soins, en particulier des bandes et des orthèses.

• Voir l’esthétique des orthèses s’améliorer.

• Etre soutenu psychologiquement pour être mieux armé face à la maladie de son enfant : savoir répondre à ses questions, sur le pourquoi et le comment et l’aider à accepter et à vivre sa différence, à apprendre à supporter le regard des autres.

Retrouver une vie normale. Le but semble inatteignable pour les patients qui « manquent de confiance en eux et éprouvent de la gêne, de la honte parce qu’ils se sentent différent. »

C’est l’objectif de ces journées.

Personnel médical et bénévoles se réunissent durant ces rencontres pour accompagner et éclairer les patients : les aider à comprendre la maladie, répondre à leurs questions, leur apprendre à s’entourer, à gérer eux-mêmes leurs soins, à rester positif et, par effet boomerang, à devenir un peu plus acteur de leur vie au fil du temps.

Cette démarche, outre le fait qu’elle est rassurante et dynamisante, donne la parole à ceux qui, familles comme patients, vivent avec un lymphœdème. C’est ici que les patients laissés dans l’incertitude voire l’ignorance, découvrent d’autres familles traversant les mêmes épreuves.

Écoute, dialogue, ateliers, apprentissages, les expériences et les savoirs s’échangent. Ici, on cherche et on trouve les bonnes informations.

On se sent compris, soutenus et, surtout, on se sent moins seul et moins démuni face à la maladie. Les patients peuvent alors se lancer dans une démarche active et positive.

Angoisse, culpabilité et impuissance vis-à-vis de la maladie, inquiétude quant à l’évolution du lymphœdème… les 1ère et 2^e journée nationale (juillet 2008 et juin 2009) ont permis d’établir que les patients peuvent se retrouver en souffrance psychologique. Explications de Christine Aussenac, psychologue clinicienne du CHU de Montpellier.

« Ce ne sont pas les jeunes qui sont en demande d'un soutien psychologique en priorité - les attentes des jeunes eux-mêmes dans ce domaine de la prise en charge psychologique sont même rares, note la psychologue clinicienne. C'est l'entourage adulte, qu'il soit familial ou autre, qui formule pour le jeune - au vu de son état - ce type de demande ou d'indication thérapeutique. Les jeunes, en l'occurrence les adolescents, sont le plus souvent, si ce n'est hostiles, très rétractés face à cette demande émanant des adultes.

En revanche, les adultes confrontés aux problèmes dont souffrent leurs enfants peuvent apprécier le bénéfice d'un soutien psychologique s'il leur est proposé. Mais cette indication n’est pas généralisable, non plus, pour tous les adultes en difficulté. Si le parent admet comme nécessaire, pour lui-même, ce type de soutien, le bénéfice qu'il y puisera sera en revanche extrêmement profitable pour le jeune, qui se sentira protégé par un parent "restauré" mentalement parlant. En effet, le soutien attendu en priorité par tout enfant et jeune gens (exprimé ou pas) est le soutien, l'appui, l'étai conférés par ses parents : si le parent flanche, il n'est pas sécurisant pour l'enfant. L'adulte ne peut en effet être authentiquement rassurant qu'avec de solides assises personnelles. Cela vaut pour les parents dont les enfants sont atteints de lymphœdème comme pour tous les parents en général. »