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    La qualité de vie de jeunes porteurs de lymphoedème primaire (6 à 21 ans) doit être évaluée pour améliorer leur prise en charge. C’est l’objet des travaux et de l’étude baptisée LymphoQol menés conjointement par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier (CRC-MVR), l’International Lympheodema Framwork (ILF) et le Partenariat français du lymphoedème (PFL). Explications.

    C’est lors des journées de prise en charge des enfants atteints d’un lymphoedème que le projet est né dans le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires et lymphatiques rares du CHU de Montpellier. C’était il y a onze ans. Riche des échanges avec les patients et leurs familles, et devant l’absence d’échelle de qualité spécifique pour les enfants porteurs de lymphœdème primaire, un long travail de création d’échelle de qualité de vie a été mis en place. Il a débuté par l’analyse d’interviews répétées au fil des années de patients accompagnés de leurs parents et des professionnels.

    Ce travail a permis de cerner l’impact du lymphoedème sur leur humeur, leurs relations sociales et familiales, leur capacité d’apprentissage et leurs activités. Un premier questionnaire d’évaluation, comprenant 34 items, a été construit à partir de ces résultats. Ils ont été sélectionnés pour construire une échelle de qualité de vie s’adaptant au mieux aux enfants, adolescents et jeunes adultes âgés de 6 à 21 ans - cette dernière est évaluée dans l’étude LymphoQol. Ce questionnaire est comparé à un autre questionnaire pédiatrique validé appelé « Kidscreen », puis répété à plus de six mois pour juger de sa variabilité dans le temps.

    LymphoQol a élargi le champ de l’enquête en conduisant des interviews lors des camps internationaux du PFL/ILF puis par un processus de traduction dit « forward-backward » (traduction et rétro traduction) en anglais, allemand, danois, hollandais, italien, flamant, turque et japonais. L’objectif étant que cet effort puisse bénéficier à tous les jeunes patients porteurs de lymphoedème primaire dans le monde.

    Une fois récupéré les dernières participations de l’étude, il faudra prendre le temps du recueil des informations, analyser toutes les données, produire un questionnaire plus court et plus spécifique, mesurer sa variabilité dans le temps avant une nouvelle étape de validation. Un consortium international pilote cette étude sous l’égide du CRC-MVR de Montpellier, du PFL et de l’ILF.

    L’objectif de LymphoQol

    Valider un outil d’évaluation de la qualité de vie spécifique du lymphœdème primaire de l’enfant et des jeunes adultes. Cet outil sera accessible par tous les professionnels de santé qui suivent des patients âgés de 6 à 21 ans porteurs de lymphœdème primaire.

    Le CRC-MVR publiera les résultats dans des revues scientifiques. Pour que les patients puissent accéder aux résultats, ils seront également publiés sur les sites internet de l’International Lymphoedema Framework (l’ILF, https://www.lympho.org), du Partenariat français du lymphoedème (PFL, https://www.lympho.fr), du Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR, https://lymphorare.fr) et de la filière FAVA-Multi (https://www.favamulti.fr).

    Vous avez entre 6 et 21 ans, vous avez jusqu’au 20 avril pour participer à cette étude.
    https://www.surveymonkey.co.uk/r/LYMPHOQOL?lang=fr

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