Nos actions & objectifs
28 juin 2012
Assemblée générale constitutive du PFL
Congrès ILF à Montpellier
28 juin 2012
2013
Demande d'inscription du lymphœdème dans la liste des affections chroniques visées par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)
A ce jour, malgré notre engagement, l'inscription n'est pas encore acquise.
2014
Identification des obstacles à la prise en charge ambulatoire et hospitalière des lymphœdèmes
Prise de contact avec la Haute Autorité de Santé (HAS)
2014
2015
Identification des partenaires concernés par la prise en charge du lymphœdème
2015
Etude du reste à charge de la prise en charge du lymphœdème
Mise en place de l'étude LYMPHORAC En savoir +
2015
2016
Premiers résultats de l'étude LYMPHORAC
Le docteur Grégoire Mercier, médecin et économiste de la santé, et le docteur Jenica Pastor présentent les premiers résultats descriptifs des patients inclus dans l'étude Lymphorac
2017
Mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique et d’autonomisation destiné aux enfants avec lymphœdème
Ce programme a été validé par l'ARS Occitanie
2017
2018
Le week-end des enfants fête ses 10 ans à Montpellier
Avec l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème
(AVML)
2019
Elaboration d'un parcours de soin expérimental pour le lymphœdème : Parcours Lymphorac 51
- du CHU de Montpellier (Pr Isabelle QUERE)
- du CHU de Toulouse (Dr Julie MALLOIZEL)
2019
2020
Présentation des résultats de l'étude Lymphorac
- Présentation des résultats de l'étude Lymphorac sur le lymphœdème primaire .
2020
Mise en place de la cellule de veille COVID-19
- COVID-19 : Réponse aux questions et vérification de l'information en mars 2020 En savoir +
2020
2021
Parcours Lymphorac 51
- Une période d’expérimentation en Occitanie dès 2022 ! en savoir +
Mai 2022
Vie de l'association
- Assemblée Générale & Conseil d'administration
Mai 2022
Juin 2022
Journées pour les enfants
- Journées pour les enfants organisées au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier
Novembre 2022
1ère Journée Nationale du PFL
- Rencontre patients, associations, professionnels de santé et industriels à Montpellier
Novembre 2022
12 Mars 2024
2ème Journée Nationale du PFL
- Rencontre patients, associations, professionnels de santé et industriels à Paris
3-7 Juillet 2024
Camp international à destination des enfants
- Organisation d'un camp international à destination des enfants souffrant d'un lymphoedème et de leur famille en Ardèche - France
3-7 Juillet 2024
