Patients-formateurs, patients-experts, patients-partenaires, d’une casquette à une autre, leur rôle diffère mais l’idée reste la même : accompagner d’autres patients atteints de la même maladie en partenariat avec les professionnels de santé et améliorer le parcours de soins.

Le patient expérimenté a acquis et développé des savoirs experts sur sa maladie, complémentaires aux savoirs scientifiques et médicaux. Il a suivi une formation ou pas, la formation étant nécessaire ou pas selon le rôle du patient. Selon les projets, différentes formations existent, certaines associations formant elles-mêmes leur patient. Mais pour devenir patient-partenaire ou expert dans un programme d’ETP, les formations restent de rigueur.

L’approche du patient-partenaire consiste à articuler les savoirs scientifiques des soignants et les expériences personnelles des patients pour améliorer les composantes du soin : relation entre malade et professionnels de santé, appui au patient, communication, procédures...

Une fois formé, le patient-expert peut s’engager et participer aux programmes d’éducation thérapeutique en coanimant des ateliers. Il peut intervenir à certaines étapes du parcours de soins et participer à la rédaction d’outils de communication à destination des patients et des proches. Au sein des Centres de référence et des Centres de compétence, ils peuvent aussi participer aux décisions prises par le service - une convention doit être signée entre les deux parties.

« Le patient partenaire fait le lien entre les médecins et les patients. Il est un facilitateur entre les premiers et les deuxièmes, explique Marlène Coupé, médecin vasculaire, conseil à l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML). Il est d’une double aide : il communique vers le haut, vers les professionnels de santé, et vers le bas, les patients qui ne sont pas encore autonomes dans le suivi de leur maladie. Parlant le même langage que les autres patients, le patient-expert formule les choses de manière à être compris. Ayant été formé par des professionnels de santé, il comprend ce que le personnel médical veut faire passer comme message. Le patient participe à la construction des programmes d’éducation thérapeutique et aux ateliers. Il est un maillon indispensable dans le réseau des soins. Il fait partie de la boucle des soignants », conclut le médecin.

- Participer à des temps d’échange avec des professionnels de santé afin de co-construire et/ou d’être consulté sur un sujet particulier (parcours de soins, risques liés aux soins...).
- Aider à la conception et à l’expérimentation d’approches innovantes pour accroître la qualité et l'évaluation de la prise en charge des patients.
- Faire part de son expérience afin d’enrichir la dynamique d’amélioration de l’établissement.
- Participer à l’évaluation des pratiques professionnelles et des outils.