Patients-partenaires : leur place au cœur du système de santé (témoignages)

    Sandrine Mestre-Godin est médecin vasculaire responsable du service lymphologie du Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de l’hôpital St-Eloi CHU de Montpellier. Son équipe travaille avec des patients-experts lors des ateliers d’éducation thérapeutique.

    Sandrine Mestre-Godin

    Dr Sandrine Mestre-Godin

    Depuis combien de temps le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier travaille-t-il avec des patients partenaires ? 

    Le Centre de référence de Montpellier a un programme d’éducation thérapeutique depuis 2018. L’intégration des patients partenaires s’est faite de façon naturelle grâce à l’Association vivre mieux le lymphoedème (AVML) avec qui nous travaillons depuis toujours. Nous connaissions les patients-partenaires et il y a quelques mois, notre service a reçu une demande de l’Unité transversale d’éducation thérapeutique du CHU (UTEP) pour prendre un patient-partenaire sur des cessions d’éducation thérapeutique en expérimentation. L’échange a été très riche. Du coup, en collaboration avec l’AVML, nous nous sommes aussi lancé dans la dynamique d’atelier avec des patients-partenaires sachant que ces derniers ne sont jamais seuls dans un atelier mais toujours accompagnés par un professionnel de santé.

    Quelle est l’interaction entre patient « ordinaire » et patient-expert ?

    L'expérience des uns et l'expertise des autres sont « complémentaires ». Nos patients, qui ne sont pas experts en éducation thérapeutique, sont pour certains actifs dans leur prise en charge à différents niveaux. Nous pouvons retrouver les patients sur différentes interfaces : sites, réseaux sociaux ou association de patient. Le patient expert est formé à l’éducation thérapeutique ce qui nous permet d’avoir des temps d’échanges et d’améliorer notre prise en charge en éducation thérapeutique. Ce qui est facilitant, c’est que les patients-experts sont des communicants, des passeurs entre le quotidien des patients et notre prise en charge. L’expérience est concluante.

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    Pour la première fois, un atelier est organisé avec une patiente-experte, Eléonore Piot de Villars. Pouvez-vous nous en dire davantage ?

    Dans le cadre d’ateliers d’éducation thérapeutique, Eléonore Piot, patiente experte, organise avec Patricia Marquez Cardenas, kinésithérapeute dans le service de lymphologie et formée à la rééducation périnéale, un atelier sur le thème de la sexualité. Ce web atelier, intitulé « Sexualité et lymphœdème », organisé le 18 mai, s’adresse aux femmes porteuses de lymphœdème primaire ou secondaire, avec ou sans atteinte des organes génitaux, et qui ressentent le besoin de s’exprimer sur le sujet.

    Le CHU de Montpellier propose-t-il des formations aux patients qui souhaitent devenir experts/partenaires ?

    Absolument. La faculté de médecine de Montpellier propose de passer le Diplôme universitaire (DU) « Se former au partenariat patient-soignant ».

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    Christine FEROTTI

    Christine Ferrotti est chargée de communication à l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML) et responsable de la délégation Alsace-Lorraine. Atteinte d’un lymphœdème, elle s’investit dans le bénévolat et milite au quotidien pour aider, soutenir et communiquer autour du lymphœdème. Lire son interview accordée au PFL

    Selon vous, quel est le rôle d’un patient-partenaire ?

    Le patient-partenaire est un patient formé. Il met à profit son expérience personnelle et ses compétences pour améliorer le parcours de soins d’autres patients (patient-ressource, intervenant en ETP). Il peut aussi être patient-partenaire de professionnels de santé (patient-formateur), de la recherche (patient-chercheur) ainsi que d’organismes et des institutions intervenant dans la santé. La formation est indispensable, elle lui confère une légitimité et une crédibilité dans les messages qu'il délivre.

    Pourquoi avoir fait ce choix ?

    Pour aider les autres patients à devenir autonomes, à faciliter la relation entre soignants et soignés et à participer à l’amélioration de notre parcours de soins. Je regrette que ce soit un parcours du combattant pour devenir patient-partenaire. A ce jour, nous sommes encore trop peu nombreux en France dans la prise en charge du lymphœdème. Cela demande du temps et de l’énergie mais j'y vois un réel bénéfice pour les patients, les soignants et pour moi-même !

    Quelle formation avez-vous suivie ?


    J’ai suivi une formation validante de 42h en Education thérapeutique (CEED Formation - Strasbourg), puis la formation « Patients-partenaires dans les maladies vasculaires rares » dispensée par la filière de santé FAVA-Multi et l’université des Patients-Sorbonne (42h). Actuellement, je suis la formation « Partenariat et engagement du patient dans le système de santé » (PEPS), Diplôme universitaire (DU) de l’université de Lorraine - Faculté de Médecine à Nancy.

    Eléonore PIOT

    Eléonore PIOT

    Eléonore Piot de Villars est présidente de l’association Lymphosport. Atteinte d’un lymphœdème, elle s’intéresse à l’éducation thérapeutique. Son parcours reflète son engagement en tant que patiente experte.Lire son interview accordée au PFL

    Selon vous, quel est le rôle d’un patient-partenaire ?

    C’est une personne atteinte d’une maladie chronique qui a développé une expertise fine de sa prise en charge. Elle a en outre pris un certain recul par rapport à son expérience et est partenaire des professionnels de santé. En partant de son expérience individuelle de malade, le patient-partenaire se met au service de la santé de tous. Il participe à une mission de santé publique.

    Pourquoi avoir fait ce choix ?

    Je souhaite améliorer la prise en charge des patients atteints de lymphœdème, interagir avec les professionnels de santé, être force de proposition en apportant de l’innovation.

    Quelle formation avez-vous suivie ?


    J’ai passé un diplôme universitaire d’ETP Education thérapeutique du patient. J’ai poursuivi avec un Master 2 de santé et ETP (bac +5) me donnant le grade d’ingénieure en ETP. Passer tous ces diplômes n’est pas obligatoire pour devenir patients-partenaires. Mais c’est le chemin d’excellence que j’ai choisi. J'ai été formée à l’Université des patients de la Sorbonne, à Paris.

    Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Avril 2022

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