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Fin juin, nous avions mis en ligne une enquête portant sur la façon dont votre lymphœdème avait vécu le premier confinement. Vous avez été 241 à répondre aux questions posées. 71 % d’entre vous avaient constaté une augmentation de leur lymphœdème durant cette période. Sachant combien il est difficile, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, de ne pas être envahi par un sentiment (normal) de lassitude, nous allons vous accompagner au plus près de vos besoins lors de ces prochaines semaines de confinement.

Objectif : essayer de garder un lymphoedème le plus stable possible dans des conditions de confinement loin d'être évidentes.

Conseils, idées, astuces, c’est en partie grâce à vous que nous pouvons aujourd’hui écrire cet article : ce sont vos retours et votre participation aux différents sondages que nous vous avons proposés qui nous permettent de vous aider à aborder ce deuxième confinement avec un peu plus de sérénité que le premier.
Ce qui ressort du sondage effectué à la suite du premier confinement c’est que les personnes dont le lymphœdème est resté stable ont pratiqué des auto-soins régulièrement, qu’elles ont fait du sport et maintenu un rythme de marche régulier. A contrario, 90% des 46,3% n’ayant pas pratiqué d’auto-soins et 100% des 53,6% n’ayant pas ou peu fait de sport ont vu leur lymphœdème augmenter.
Mais nous savons bien, pour toutes sortes de raisons, qu’il n’est pas toujours facile, au quotidien, de prendre soin de soi. Nous faisons tous au mieux de ce que l’on sait faire, avec des outils que nous ne maitrisons pas toujours (auto-drainage, bandage, soins…), dans des conditions qui ne sont pas toujours faciles (confinement, cabinets de kinésithérapeutes loin de chez soi, solitude…).

Auto-soins (drainages, bandages etc.) et activités physiques limiteraient l’augmentation d’un lymphœdème. Les patients qui ont eu la possibilité de s’initier aux auto-soins peuvent agir sur leur lymphœdème et se soulager au quotidien de façon autonome. En y couplant une activité physique régulière, ils peuvent arriver à stabiliser le volume de leur lymphœdème.

Un lymphœdème entraîne des lourdeurs du membre atteint, un inconfort et des douleurs. Il génère des troubles de la statique, des douleurs articulaires et rachidiennes avec des irradiations dans le membre, des douleurs de type fourmillements, engourdissements, brûlures et sensation d’étau. Ces douleurs lancinantes peuvent devenir permanentes - le repos n’arrive pas à les calmer. Et les auto-soins tel que les drainages et bandages participent à réduire les lourdeurs du membre atteint et à stabiliser votre lymphœdème.
Lors du dernier sondage réalisé sur notre site, il apparait que 46,3 % d’entre vous n’ont pas pratiqué d’auto-soins pendant le premier confinement et que 64 % des personnes qui y ont eu recours l’ont fait tous les jours (25 % d’auto-drainage, 22 % d’auto-bandage).
Prendre soin de soi n’est pas une évidence. Mais en prenant son temps et en restant bienveillant avec soi-même, cela peut devenir une habitude, un rituel.

Prendre dix minutes par jour pour aller marcher peut sembler contraignant. Et compliqué à mettre en place. Vous pouvez commencer un jour sur trois, puis un jour sur deux avant de le faire quotidiennement. Car avoir une activité physique améliore et son confort physique et son moral. Et si la marche n’est pas votre tasse de thé, vous pouvez aussi faire du vélo, jardiner si vous avez un extérieur ou pratiquer une activité chez vous (gym, yoga…).

Lors du premier confinement, 72 % des sondés ont profité de l’heure de sortie autorisée quotidienne pour aller marcher tous les jours. Mais plus de la moitié (53,6%) n’a pas réussi à mettre en place une activité physique spécifique (vélo, gym, jardinage…).
Quelle qu’elle soit, quel que soit son rythme et sa durée, l’activité physique aide à se sentir mieux et en accord avec soi-même. Elle est bénéfique pour son corps, pour son lymphoedème et pour son moral…

Lors du 1^er confinement, les suivis médicaux n’étaient plus assurés dans les mêmes conditions qu'habituellement, et l’accès aux soins prodigués normalement par des professionnels de santé n’a pas été possible. Aujourd’hui, les professionnels de santé continuent de vous recevoir en présentiel ou en visio. En cas de difficultés, pensez à contacter votre médecin pour voir avec lui si vous pouvez continuer à être suivi y compris par téléphone et ou en téléconsultation.

Vous pouvez contacter l’antenne la plus proche de chez vous de l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème :

Région de Montpellier :

☎ 04 67 33 70 53 ou 06 71 74 57 54 (permanences le mardi de 9h à 12h)

ou par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région du Grand Est :

☎ 06 36 11 65 21 (permanences du lundi au vendredi de 10h à 12h)

ou par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région du Cantal :

☎ 06 77 21 78 85 et 06 73 37 91 81 (permanences du lundi au vendredi de 10h à 17h)

ou par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région du Grand biterrois : 

☎ 07 87 98 06 22

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Région Ile-de-France :

☎ 06 13 21 17 20

ou par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région de Toulouse :

☎ 05 62 34 20 89 ou 05 62 37 43 15 ou 06 61 12 94 42

par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région de Marseille :

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Région de Nantes :

☎ 06 68 83 25 26 (permanences le lundi de 10h à 12h)

et par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Région Vendée :

☎ 06 48 41 85 40

et par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.