Il y a dix ans, ils participaient au camp des enfants organisé par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier et l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème. Anna comme Léo, Marin, Guillaume, Théo et Ludivine partagent leurs souvenirs. Retour d’expériences.
Léo a 19 ans. Dès la naissance, il est atteint d’un lymphœdème primaire à la main, jambe et cuisse droites. Aujourd’hui, le jeune homme étudie à l’ESRA de Nice, école d’Ingénierie sonore technique sonore (ISTS). Il y a dix ans, sa mère, Aurélie, l’accompagnait au camp et, avec eux, son petit frère Paul, aujourd’hui âgé de 16 ans. Rencontre.
J’avais 10 ans et ce qui m’a marqué lors de ce camp, c’est le partage d’activités avec des enfants dans le même cas que moi. Je ne me sentais pas le seul avec cette maladie. Jeunes, on va vers les autres avec une belle naïveté. Y compris vers des jeunes qui ne parlent pas la même langue. Lors du séjour, on comparait la taille de nos lymphœdèmes, se rappelle Léo. Non pas pour se moquer, mais parce que parler de sa maladie était naturel entre nous. Moi, je connaissais déjà bien ma maladie et j’étais assez confiant. Ce n’était pas le cas de tout le monde. Cette confiance, je l’ai encore en moi. J’ai un lymphoedème à la main et ça ne m’empêche pas de jouer de la guitare et de composer. Je joue de plusieurs instruments : piano, basse et un peu de batterie. J’ai commencé à 14 ans. Et j’ai appris tout seul. On peut vivre une passion même avec un lymphœdème même si ce n’est pas toujours facile, se confie le jeune homme. C’est comme une force. Je me suis toujours obligé à ne pas considérer cette maladie comme un fardeau. Par exemple, je suis éligible à une carte d’handicapé, mais je l’ai toujours refusée.
"Non, je veux faire comme les autres..."
J’ai un souvenir. J’avais 11 ans, je voyais tous les copains aller à la patinoire. J’étais triste parce que je n’y allais pas. Maman m’avait déconseillé d’y aller : « Tu n’arriveras jamais à mettre un patin », j’avais peur qu’il soit déçu, explique Aurélie. « Elle évitait le sujet », ajoute Léo. Et puis un jour, je suis revenu à la charge et elle m’a dit « oui, mais si ça ne marche pas, tu ne viens pas pleurer ». J’ai accompagné mes amis. Et j’ai réussi à faire du patin - je m’étais arrangé avec le gars qui gérait les chaussures ! Je fais tout ce dont j’ai envie. Du snow. De l’escalade. Du patin... Pas de limite. C’est juste une différence physique, mais je marche, je coure, je vais à l’école comme les autres enfants. « Je veux faire comme les autres, disait Léo. Et il a toujours tout fait comme les autres », raconte sa maman. Et j’aime faire tout seul, explique-t-il. « Pour les contentions lorsqu’il était petit, se rappelle Aurélie, pour les mettre, c’était vraiment dur. Et un jour il m’a dit : "bon maman, je le fais tout seul". Et du jour au lendemain, Léo prenait ses bas et il tirait, tirait très fort. Au début, c’était difficile, mais il y est arrivé.
Le message de Léo
Tout est possible ! Je me souviens qu’avec Marin et les autres, nous, les "anciens jeunes", prenions les nouveaux et leur disions : « Allez, venez, on va courir, on va escalader… » Ce jour-là, il y avait une petite fille qui avait très peur de courir "Non, je ne peux pas courir avec mon lymphœdème ", disait-elle. Mais si, vas-y, cours, on peut, même avec un lymphœdème ! Et elle s’était mis à courir partout avec nous. “Ils l’avaient libérée", ajoute sa mère. Mon message ? Il ne faut pas abandonner son envie sous prétexte qu’on a un lymphœdème. Il faut s'affranchir de sa crainte. Et si ça ne marche pas, l’accepter. Un peu comme l'histoire du patin à glace. Il faut tenter sa chance, conclut Léo.
Le message de sa maman
« Nous savons que la maladie est difficile, raconte Aurélie. Mais si en plus, elle lui bouffe la vie à Léo, alors ce n’est pas possible. Il faut savoir alléger les moments contraignants. Plus jeune, lorsque son lymphœdème allait bien et que Léo était fatigué, je lui disais « si tu veux, cette semaine, tu ne vas pas chez le kiné ». Les séances étaient très contraignantes. Elles lui prenaient tous ses mercredis après-midi, autant de mercredis où il ne pouvait pas être avec ses amis ni avoir de loisirs. On lui donnait de la liberté comme ça. Mon mari et moi étions suffisamment souples pour qu’il n’en souffre pas plus que nécessaire. »
" Si le Centre de référence organise une journée “Rencontre avec les anciens” lors du prochain camp, si toute la clique vient, alors je serai là ! " lance Léo.
Entretien réalisé par Laurence Delaporte