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C’est ma maman qui m’a accompagné au camp en 2012. J’avais 12 ans. Je m’en souviens comme si c’était hier. C’est là que j’ai compris que je n’étais pas seul. Rien que ça, c’est le plus important quand on a une maladie rare. Car quand on est jeune, on se dit ‘mais pourquoi ça nous tombe dessus’ ? A 12 ans, on nous dit que ça arrive une fois sur 100 000 et par hasard, comme ça, ça tombe sur nous. On réalise ce qu’est une maladie rare, on sait compter et on sait que ce n’est pas juste. Ces camps permettent de relativiser. On réalise que d’autres vivent la même chose, c’est plus facile du coup à encaisser. Aujourd’hui, je vis sur la commune d’Ambazac, près de Limoge, avec mon amie. Ça se passe bien, le lymphœdème n’est pas gênant dans le couple. Au début, l’idée de vivre avec quelqu’un me faisait peur. Quand on est jeune, on se pose beaucoup de questions, mais finalement ça se passe bien.
Ma famille est très présente mais j’évite de les solliciter pour qu’elle n’ait pas à subir ma maladie. Moins j’en parle, mieux je me porte. Mais parfois c’est très dur et je craque. Ces dernières années, mon lymphœdème s’est aggravé et ce n’est pas facile. Je n’ai même pas le temps d’aller chez le kiné. De toute façon, pour obtenir des résultats, il faudrait y aller au moins deux fois par semaine. Personnellement je préfère autant faire un bandage bien fort, le soir, quand je rentre, aller me coucher, dormir avec et l’enlever le lendemain au réveil. Je fais ça pendant une semaine, c’est plus efficace j’ai envie de dire et surtout cela me demande moins de temps que les drainages.

Avoir un lymphœdème ne nous empêche pas de nous amuser, ça ne nous empêche pas de vivre ni d’avoir d’amoureux(se). Bien sûr, ça ferme la porte à certains métiers, à quelques sports mais on peut presque tout faire. J’aurais par exemple aimé travailler dans l’aviation. C’était mon rêve. En revanche, avoir un lymphœdème ne limite pas tant que ça au niveau des activités. Ma jambe ne m’empêche pas de faire de la moto cross et sur route.

Ce camp reste gravé en nous. Ce fut des moments très forts et poignants. Les enfants ont pu tisser des liens et se sentir beaucoup moins seuls. Et lors de la réalisation du film, ils ont partagé de supers moments. Je me souviens encore des larmes versées par les parents et les professionnels lorsque le film a été projeté. Personnellement, ces rencontres me manquent. Quant à Théo, je pense qu’il s'est senti moins complexé par la suite. Il est épanoui et arrive à parler de son problème à son entourage professionnel. Et quand il traverse des moments compliqués, il arrive à gérer.