Les 15 et 16 mai derniers se sont tenues à l’hôpital Saint-Eloi du CHU de Montpellier les journées lymphologie à destination des enfants et des jeunes adultes vivant avec un lymphœdème ainsi qu’à leur famille. Chaque année, ces journées sont organisées par le Centre de référence lymphœdème primaire en collaboration avec l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème (AVML) et le Partenariat Français du Lymphœdème (PFL). Retour sur cette 13ème édition.
Huit familles venues de toute la France ont été accueillies par l’équipe de lymphologie composée du Professeur Isabelle Quéré, des docteurs Salma Adham, Sandrine Mestre Godin et Murielle Benhamou, des kinésithérapeutes Ana Santos, Maria Donoso Izquierdo et Patricia Marquez Cardenas, des infirmières lympho-thérapeutes Agnès Blanc et Géraldine Davidou, et enfin de la psychologue clinicienne Anaïs Forestier.
Les participants
L'équipe
Durant ces deux jours, les jeunes de 6 à 18 ans et leurs familles ont été accompagnés, écoutés et conseillés à travers des consultations pluridisciplinaires, des ateliers d’éducation thérapeutique et des temps collectifs pour favoriser les échanges et le dialogue. Ces temps ont laissé la place aux questions, à l’expression des potentiels doutes et inquiétudes et au partage des expériences de chacun.
Maxime Masgrau, illustrateur et dessinateur
Un peu hésitants au début, nos apprentis mangaka sont rapidement entrés dans le jeu et ont imaginé leur propre super-héros ! Etape par étape, la silhouette, les yeux, la bouche… chacun a donné vie à un personnage : l’Anass de l’espace, l’Extra Evil-man, Satman, l’Extra de l’espace…
L’occasion pour les jeunes de participer à différentes activités...
Cette année, le Centre et l’AVML ont imaginé un atelier créatif avec la collaboration de Maxime Masgrau, illustrateur et dessinateur, afin de les initier aux mangas et participer ensemble à un projet de création.
Fruits de leur créativité, ces personnages uniques aux pouvoirs extraordinaires sont la première étape du projet mené avec Maxime Masgrau, qui utilisera ces personnages pour créer une équipe de super-héros à l’image des Avengers, emblèmes des futures journées de lymphologie.
En début de soirée, les participants ont été conviés par les bénévoles de l’AVML à partager un moment convivial pour échanger avec l’association, les familles et les jeunes.
Ces journées se sont clôturées par une activité cirque à l’école Zepetra. Les jeunes, parents et membres de l’équipe du CHU qui le souhaitaient se sont initiés à plusieurs disciplines de l’art du cirque : acrobatie au sol, acrobatie aérienne avec des trapèzes, tissu, équilibrisme, funambulisme et jonglerie. Un moment divertissant qui a permis à chacun de s’évader, se découvrir des talents cachés et gagner en confiance en soi rapidement !
Pour l’équipe médicale et paramédicale, ces journées sont l’occasion d’être au plus près des personnes vivant avec un lymphœdème primaire, de cerner leurs attentes et leurs difficultés, d’apporter des réponses à leurs questions ce qui permet aux familles de se sentir soutenues et rassurées.
C’est dans la continuité de ces journées que le 5 juin 2023, le Centre et l’AVML ont organisé un temps dédié aux petits âgés de moins de 6 ans vivant avec un lymphœdème et leurs parents. Cette journée, poursuivant le même objectif que les premières, s’est centrée sur le partage des questions que pose la survenue d’un lymphœdème chez un bébé, à travers des consultations, ateliers pratiques et des échanges entre les parents, les professionnels de santé et les bénévoles de l’AVML.
Ces rencontres s’inscrivent dans une dynamique d’actions et d’organisations des soins centrée sur les besoins des enfants qui vivent avec un lymphœdème. Le prochain évènement : un camp international prévu pour l’été 2024 !
Retrouvez l’ensemble des actions à destination des enfants et jeunes adultes sur le site du Centre, du PFL et de l’AVML.