Le Centre de référence maladies vasculaires rares du CHU de Montpellier devient coordonnateur du réseau « Lymphœdèmes primaires »
Le Centre de référence maladies rares (CRMR) de Saint-Eloi CHU de Montpellier vient de voir sa labélisation reconduite pour une durée de cinq ans. Les ministères de la Santé et de la Prévention et de l’Enseignement supérieur et de la Recherche ont promulgué l’arrêté de sa nouvelle labélisation le 29 décembre 2023.
Le Centre de référence devient coordonnateur du réseau « Lymphœdèmes primaires ».
Dans le même temps, le centre de Cognacq-Jay a été labellisé Centre de référence constitutif du même réseau. Les deux sites travaillent ensemble et forment le Centre de référence Lymphœdèmes primaires.
Ce Centre de référence maladies rares (CRMR) coordonne les 12 Centres de compétence maladies rares (CCMR) également labélisés en 2023. Ils sont situés à Amiens, Bordeaux, Brest, Caen, Grenoble, Lille, Mulhouse, Nancy, Nantes, Nice, Toulouse et Tours.
A travers la labélisation de ces centres, un réseau national dédié au lymphœdème primaire a été reconnu par les institutions de l’Etat. Le Centre de référence Lymphœdèmes primaires est aujourd’hui le centre d’expertise national pour cette maladie rare et chronique qui affecte le système lymphatique. En coordonnant les 12 Centres de compétence, il favorise une prise en charge experte sur tout le territoire.
Un maillage territorial pour une prise en charge pluridisciplinaire d’excellence
Le lymphœdème primaire est une maladie rare et chronique impactant la qualité de vie des personnes touchées et parfois même celle de leur entourage. L’objectif du Centre est de proposer à ces patients-aidants une prise en charge globale, experte et pluridisciplinaire, à la fois médicale, thérapeutique, diététique, psychologique et psycho-sociale. En outre, en s’appuyant sur les 12 CCMR, le Centre assure une prise en charge sur tout le territoire français. Ce travail d’envergure s’appuie également sur la collaboration historiquement forte qu’il a nouée avec l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML). Ses antennes locales, dix à ce jour, permettent d’affiner ce maillage territorial et d’accompagner les patients qui le souhaitent quelque soit leur lieu de vie. C’est cette étroite collaboration qui permet de construire une offre de soin axée sur le patient et ses besoins au quotidien.
Des missions et un rôle de recours et de proximité à jouer
- Une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi (mission commune avec les Centres de compétence);
- Un rôle de coordination du réseau national avec la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires ;
- Un rôle d’organisation de l’accès à l’information pour tous ;
- Des activités de recherche, d’enseignement et de formation.
- Sa filière de rattachement FAVA-Multi ;
- Ses hôpitaux de rattachement le CHU de Montpellier et Cognacq-Jay ;
- Ses associations de patients dont l’AVML ;
- La plateforme d’expertise maladies rares Montpellier-Nîmes.
