Début juillet, à l’hôpital St-Eloi de Montpellier (CHU), le Centre de référence Lymphœdèmes primaires a organisé une nouvelle édition des "Journées Montpelliéraines" consacrées aux enfants et aux adolescents atteints d’un lymphœdème. Rencontre avec une des mamans présente, Clotilde, dont le fils Baptiste, âgé de 13 ans, participait.
"Mon fils et moi avons découvert ces journées pour la première fois cette année" témoigne Clotilde. "Elles ont été essentielles" explique-t-elle, "car elles nous ont mis en relation avec d’autres familles. les enfants ont pu échanger entre eux, qu’ils soient du même âge, plus jeunes ou plus âgés."
Qu’importe en réalité la différence d’âge, un lien s’est tissé !
Nous avons pris d’autant plus conscience à quel point nous avions la chance d’être pris en charge à côté de chez nous par un Centre de référence national avec ces familles venant des quatre coins de France, qui vivent elles aussi avec la maladie ! Baptiste rentre dans l’adolescence. Il teste encore plus les limites, rejette l’autorité parentale et avec elle la pathologie et ses contraintes. Le fait d’avoir été encadré par une équipe médicale bienveillante et investie, qui lui a notamment montré des techniques de bandages jusqu’alors inconnues ainsi que l’adhésion aux soins des autres adolescents présents, a été très motivant pour lui. Même si tous les deux nous avons conscience que cette pathologie est chronique, nous arrivons à mieux la cerner et l’acceptons plus facilement car nous nous sommes sentis écoutés, compris et pris en charge par une équipe au top !
Un très grand merci à l’ensemble de l’équipe soignante et aux bénévoles, nous reviendrons avec grand plaisir l’année prochaine
Rappelons que ces journées, qui ont accueillies 6 familles, étaient soutenues par les bénévoles toujours impliqués de l’Association vivre mieux le lymphœdème (AVML) et par le Partenariat Français du Lymphœdème (PFL).
Le Centre de référence de Montpellier, réputé pour sa prise en charge complète des patients atteints d’un lymphœdème, affiche ici clairement son intention d’accompagner les patients au-delà du médical dans des missions d’information et de sensibilisation tout en cultivant les liens entre les patients eux-mêmes et les patients/associations de patients pour rompre avec l’isolement.
Professionnels de santé, jeunes patients, leurs familles et associations de patients
