Pour étoffer l’équipe et diversifier l’activité clinique du Service de médecine et d’explorations vasculaire de l’hôpital Pasteur du CHU de Nice, le docteur Pascal Giordana, médecin vasculaire, rejoint en 2018 l’unité fonctionnelle du Professeur Lefthériotis. Sous son impulsion, l’équipe décide de créer une unité de lymphologie. Objectif : suivre et traiter les personnes atteintes d’un lymphœdème dans la région de Nice. C’était il y a trois ans. Depuis, le projet a émergé. Rencontre avec le docteur Giordana.
On est fin 2019. A Nice, à l’hôpital Pasteur, les premiers patients peuvent enfin bénéficier de consultations spécialisées en lymphologie. Ici, sont traitées les personnes atteintes de lymphœdèmes primaires et secondaires ou patientes ayant eu un cancer du sein, mais précise le médecin, les lymphoedèmes primaires du jeune sujet s'inscrivant dans le cadre d'un syndrome malformatif complexe, l'équipe redirige les jeunes patients vers le Centre de référence de Montpellier qui a toutes les compétences pour les prendre en charge.
« Le projet a pris vie rapidement, raconte le spécialiste. La demande était importante en matière de soins en lymphologie. L’équipe s’y est attelée avec détermination en s’appuyant sur la connaissance et l’expertise d’autres CHU. Nous nous sommes tournés vers le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares du CHU de Montpellier. Les docteurs Sandrine Mestre-Godin et Monira Nou nous ont été d’une aide précieuse notamment en ce qui concerne le parcours de soins des patients. Nous avons également bénéficié de l’expérience des CHU de Grenoble et de Toulouse (merci aux docteurs Sophie Blaise et Julie Malloizel-Delaunay). Résultat ? Un peu plus d’une année plus tard, en janvier 2021, les traitements intensifs lymphatiques débutaient. »
A plusieurs, on est meilleur !
La prise en charge du lymphœdème et de ses complications nécessite une expertise toute particulière, tant sur le plan diagnostic que de la surveillance. Aussi, c’est une équipe multidisciplinaire qui intervient constituée de trois praticiens hospitaliers, le professeur George Leftheriotis, le docteur Verena Fassbender et le docteur Pascal Girodana, de Marylène Anziani, kinésithérapeute et d’une diététicienne.
« D’autres services de l’hôpital ont été sollicités pour participer à cette nouvelle unité dédiée à la lymphologie raconte le médecin. Le service de psychiatrie par exemple est mis dans la boucle dès le projet sur la table. Lors des journées de traitement intensif proposée aux patients, un interne psychiatre intervient et va à leur rencontre pour poser les bases d’un dialogue tourné vers leur ressenti et la qualité de leur vie. Car, ajoute Pascal Giordana, certains patients décrivent de nombreuses difficultés psychologiques et sociales liées à la perturbation de leur image corporelle, au bouleversement des repères identitaires, la perte de l’estime de soi, une majoration de l’anxiété voire des affects dépressifs… Ils ont besoin d’être soutenu par un professionnel. C’est pourquoi, si le patient est en demande, la prise en charge peut être poursuivie à l’extérieur de l’hôpital. »
Légende photo de gauche à droite :
Sophie Bonnet, Attachée de recherche clinique (ARC)- Pascal Giordana, médecin - Georges Lefthériotis, professeur - Verena Fassbender, médecine - Marylène Anziani, kinésithérapeute - Maëva Lecellier, diététicienne
Sensibiliser et limiter les lymphœdèmes après un cancer
Nous avons également monté notre structure en concertation avec le docteur Elise Gilbert du service des soins palliatifs du Centre anti-cancéreux de Nice et de deux kinésithérapeutes ayant le Diplôme universitaire (DU) de lymphologie. Aujourd’hui, Elise Gilbert nous adresse des patientes ayant été opérées d’un cancer du sein et ayant un lymphœdème pour qu’on les prenne en charge en traitement intensif. Nous organisons une réunion de staff une fois par mois avec elles. Ces réunions donnent des résultats : de plus en plus de femmes venant tout juste d’être opérées demandent à être sensibilisées aux gestes à privilégier afin d’éviter l’apparition d’un lymphœdème. Cet apprentissage est incontournable pour limiter la survenue d’un lymphœdème.
" Pas assez de temps, pas assez de kiné pour recevoir plus de patients"
« Le docteur Fassbender et moi-même consacrons deux demi-journées aux consultations de patients atteints d’un lymphœdème. J’aimerais qu’il y en ait davantage mais on n’arrive pas à dégager assez de temps et on n’a pas le personnel nécessaire pour recevoir plus d’un patient par jour au sein de l’hôpital de jour. C’est le seul vrai problème qu’on a rencontré à ce jour. On manque de kinés. Un mi-temps ne suffit pas. On espère pouvoir en embaucher un de plus à l’automne. Mais l’idéal serait que deux kinésithérapeutes puissent travailler au sein de l’unité à plein temps. Ça nous permettrait de traiter deux patients dans une même journée. »
L’équipe voit loin, et plus grand. Un hôpital de jour devait sortir de terre l’an dernier. Mais la crise sanitaire a ralenti le projet, il a finalement pris forme début juin. Depuis, un lit hébergé dans le service de cardiologie est officiellement devenu un lit médecine vasculaire, souligne le spécialiste qui, dans la foulée, avoue que ça reste insuffisant. La bonne nouvelle c’est que la deuxième partie de cet hôpital de jour ouvrira ses portes d’ici trois ou quatre ans. Le service de médecine vasculaire sera alors en mesure d’accueillir 9 patients en hospitalisation de jour.
Une main tendue vers ces malades qui souffrent de ce trouble vasculaire chronique
Pour annoncer l’ouverture de notre unité de lymphologie au grand public, raconte le docteur Giordana, on a décidé à l’automne dernier de publier une page Santé dans l’édition du dimanche de Nice Matin. Le résultat n’a pas tardé à se faire connaitre. On a rapidement eu des retours, suivis de consultations. Désormais, nous accueillons des patients venant des Alpes-Maritimes mais aussi du Var et de la Corse !
La prise en charge se déroule au niveau de l’unité d’explorations et de médecine vasculaire de l’hôpital Pasteur 1 du CHU de Nice. Après un bilan complet, le patient se voit proposer un programme thérapeutique adapté. Cette prise en charge se fait dans le cadre d’un réseau ville-hôpital comportant un relais avec le médecin traitant, le médecin vasculaire, l’oncologue, un réseau de kinésithérapeutes aguerris aux drainages lymphatiques et aux techniques de bandage, un réseau d’infirmiers (ières) et de pharmaciens orthopédiques spécialisés dans la compression.
On évalue, pour chaque patient, selon le degré d’invalidité, la nécessité d’une hospitalisation sur une courte durée (5 jours) afin de réaliser un traitement intensif associé à un bilan et des séances d’information thérapeutique. Il a été montré que ce type de prise en charge peut, dans certains cas, entraîner une diminution du volume du membre atteint de près de 40 %. D’un point de vue autant esthétique que fonctionnel, c’est majeur.
Certains patients décrivent de nombreuses difficultés psychologiques et sociales liées à la perturbation de leur image corporelle, au bouleversement des repères identitaires, la perte de l’estime de soi, une majoration de l’anxiété, voire des affects dépressifs…
Une prise en charge multidisciplinaire et concertée s’impose avec comme objectif de soulager à la fois des maux physiques, mais aussi des souffrances psychologiques…