Porteur d’une maladie rare, de malformations vasculaires et lymphatiques dont le lymphoedème primaire, vous vous posez des questions face au COVID-19 ?
Sous forme de questions-réponses, point par point, des spécialistes vous répondent.
Recommandations
Attention, quelque que soit la situation dans laquelle vous vous trouvez, il est important de ne jamais arrêter votre traitement sans prendre l’avis de votre médecin traitant ou du spécialiste qui vous suit.
En situation de pandémie COVID-19, le risque de contracter le virus et de développer un syndrome infectieux rhino-pharyngé et pulmonaire asymptomatique existe et il est bénin dans 85 % des cas.
Certains cependant peuvent développer des formes plus graves.
Les cas les plus sévères nécessitent une hospitalisation avec parfois recours à une réanimation avec suppléance respiratoire.
Sous forme de questions-réponses, voici nos recommandations aux questions les plus fréquemment posées par les patients porteurs de malformations vasculaires et lymphatiques.
Je suis porteur de malformations vasculaires et lymphatiques complexes traitées par Sirolimus ou par d’autres médicaments proches qui diminuent les défenses immunitaires, quelles mesures dois-je prendre ?
Vous devez continuer votre traitement. Restez très attentif aux gestes barrière et à votre confinement.
J’ai une malformation vasculaire et je prends d’autres traitements ou chimiothérapies de type corticoïdes, Avastin, Vincristine, Alpelisib, Mekinist, thalidomide… Quelles mesures dois-je prendre ?
Prenez rapidement un avis médical auprès de votre médecin traitant ou de l’équipe qui a prescrit ce traitement pour envisager la meilleure solution qui convient à votre cas en particulier. En attendant l’avis médical, et sur la base des connaissances actuelles, vous devez continuer à prendre votre traitement.
Je bénéficie d’un traitement anti-épileptique pour un syndrome de Sturge-Weber, que dois-je faire ?
Vous ne devez absolument pas interrompre votre traitement anti-épileptique. La fièvre augmente le risque de crise épileptique, il est donc vital de conserver le traitement anti-épileptique qui vous protège. Contactez rapidement votre médecin traitant ou la filière de soin COVID-19 mise en place dans votre région et signalez le traitement que vous prenez.
Mon enfant ou moi-même avons un hémangiome et sommes traités par β-bloquants (propanolol ou atenolol)
- Les β-bloquants ne sont pas des médicaments immunosuppresseurs et ne diminuent pas vos défenses immunitaires.
- Ils peuvent accentuer les symptômes respiratoires de l’affection COVID-19 ou créer des manifestations proches de celle de l’asthme (sifflements).
- Si votre enfant sous β-bloquants a de la fièvre, une gastro-entérite ou une affection pulmonaire aiguë, appelez votre médecin ou le médecin qui suit votre enfant pour l’hémangiome. Il vous indiquera s’il faut maintenir ou interrompre le traitement β-bloquant et prendra en charge l’épisode infectieux aigu.
- Si l’hémangiome est localisé dans la filière respiratoire (nez, bouche, gorge, larynx) et que votre enfant est exposé au COVID-19 ou suspect d’infection COVID-19, votre médecin traitant ou vous-même devez prendre rapidement contact avec le médecin qui suit l’hémangiome et a prescrit le β-bloquant.
Anti-inflammatoires dont ibuprofène : comment les utiliser ?
Ne changez pas votre utilisation habituelle d’anti-inflammatoires. Conservez votre traitement et restez très attentif aux gestes barrière et à votre confinement.
Je suis porteur d’une malformation vasculaire, lymphatique ou d’un lymphoedème, le risque est-il plus grand pour moi de développer une forme sévère de l’infection COVID-19 ?
Vous n’avez pas de raison de développer plus de forme sévère que le reste de la population.
Dans tous les cas de figure, et en l’absence de symptôme et de contact avec une personne atteinte du COVID-19, vous devez observer les mesures de précautions et de confinement de manière très stricte.
Si vous (ou votre enfant) avez une malformation vasculaire ou lymphatique et que vous développez une infection COVID-19
Assurez-vous que l’équipe qui vous traite pour votre infection COVID-19 prenne contact avec le médecin qui vous suit pour votre malformation vasculaire ou lymphatique
Les informations utilisées dans cet article émanent du Centre de référence européen des malformations vasculaires et lymphatiques Vasca du réseau européen VASCERN. Elles ont été reprises par le Centre de référence des maladies vasculaires et lymphatiques rares du CHU de Montpellier afin de donner les informations les plus précises possible aux patients et aux professionnels concernés par ces pathologies.
Leur objectif est de donner une information générale qui ne peut se substituer à l’avis du traitant ou du médecin spécialiste de chaque patient. La recherche et l’information évoluent tous les jours.
