L’enquête Lymphorac a fait apparaître une grande iniquité dans l’accès aux soins pour les malades atteints de lymphœdème. Elle a révélé que cette iniquité procédait du coût du reste à charge pour les patients et donc que la création de tout nouveau parcours sans régler cette question ramenait au risque de renoncement aux soins. 

Dans le cadre de la réforme de l’organisation des soins, l’Agence régionale de santé Occitanie (ARS) a retenu l’hypothèse d’un parcours de soin expérimental dans sa région, avec un objectif d’amélioration de l’accès à des soins performants, sans reste à charge et au plus près du domicile. 

Cette expérimentation est rendue possible dans le cadre de l’article 51.

Rappel : la Loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2018 a créé l’article 51 qui permet des études de parcours de soins ou de projets sanitaires avec des dérogations par rapport aux prises en charge habituelles. Cet article 51 permet donc de mener des expérimentations en dérogation de la loi générale de la Sécurité sociale. Le budget de ces études est assuré par le Fonds d’innovation pour les systèmes de santé (FISS).

Ce projet Lymphorac 51, initié par les Centres hospitaliers universitaires (CHU) de Montpellier et de Toulouse sous la direction de l’ARS Occitanie, a bien valeur expérimentale mais a surtout vocation à être diffusé au plan national. 

Le Partenariat français du lymphœdème (PFL) est partie prenante de la construction de cette expérimentation et participe aux réunions et aux travaux avec les services de Médecine vasculaire des CHU de Toulouse et de Montpellier, qui pilotent ensemble ce projet.

Le but de cette expérimentation est bien de modéliser un parcours de soin pour le lymphœdème prenant en compte les besoins des patients, avec un reste à charge tendant vers zéro. Cette démarche implique une totale coordination des acteurs. Elle doit être économiquement viable, évaluable, reproductible et généralisable. Elle doit être totalement menée au bénéfice du patient.

Depuis le début du projet, quatre réunions en visioconférence se sont tenues. Elles ont regroupé les CHU de Toulouse et de Montpellier, l’ARS Occitanie, la Sécurité sociale (SS), la caisse primaire assurance maladie (CPAM) et le Partenariat français de lymphœdème (PFL).

Entre chacune de ces réunions, les CHU de Montpellier et de Toulouse ont continué à construire et à étoffer le projet.

Le 5 février 2020, à l’initiative de la Direction générale offre de soin (DGOS) et de l’ARS Occitanie, une journée a été consacrée au projet dans les locaux de l’ARS à Montpellier.

Objectif ?

Booster les travaux suivant une méthode de travail appelée :

 « Accélérateur 51 »

L’idée de l’accélérateur est multiple : co-construire, lever les freins, être à l’écoute et à la disposition du porteur de projet (l’ARS Occitanie). La vocation de l’équipe organisatrice (DGOS) est de se mettre au service du porteur, hors posture institutionnelle et de trouver les bonnes solutions pour aller plus vite et mieux.

Cette journée a permis de mettre en place une méthode de travail. Cette dernière s’est constituée de temps dédiés pour travailler sur des points précis - au porteur de définir ses priorités. La journée s’est ainsi composée d’une succession d’ateliers et de séquences, qui duraient en moyenne 45 minutes.

• Dr Julie Malloizel-Delaunay (CHU Toulouse)
• Pr Isabelle Quéré (CHU Montpellier)
• Dr Grégoire Mercier (médecin économiste de la Santé CHU de Montpellier)
• Brigitte Vayssier (pharmacienne, PFL, AVML)
• Patricia Filhol Richard (contrôle de gestion CHU de Montpellier)
• Stéphane Helen (ingénieur parcours de soins CHU de Montpellier)
• Guy Doladille (patient, PFL, AVML)
• Magali Souillat (kinésithérapeute libérale)
• Christian Mercier (kinésithérapeute libéral, PFL)
• Jean-Philippe Delabre (CPAM)

• Sylvie Cabanes (ARS Occitanie)
• Karen Jallet (ARS Occitanie)
• Dr Daniel Apode (médecin, ARS Occitanie)
• Dr Axel Wiegandt (médecin, ARS Occitanie)
• Frédéric Boulay (CPAM Toulouse)
• Constance Prieur (Direction nationale Sécurité sociale, DSS)
• Dr Elisabeth Fery-Lemonnier (médecin, Direction générale de l’organisation des soins, DGOS)
• Nicolas Wauquiez (animateur de l’accélérateur 51 pour la DGOS)
• Valérie Reznikoff (Agence nationale d’appui à la performance, ANAP)