L’écoute et le partage : deux valeurs pour aller de l’avant
Infirmière à la retraite, Nicole Robert est présidente depuis 2015 de l’association Lymphoedème Rhône-Alpes. Bénévole active et positive, elle fait partie du Conseil d’administration du Partenariat français du lymphoedème (PFL) et prône le dialogue et l’écoute entre patients et médecins.
Vous êtes présidente de l'association Lymphoedème Rhône-Alpes. Quelles sont les raisons personnelles qui vous ont poussé à vous impliquer dans cette association de patients ?
En 2005, j’ai eu un cancer de l’endomètre suivi d’un curage ganglionnaire et d’une radiothérapie. Sept ans après avoir été opérée, ma jambe gauche a pris du volume. C’était un lymphoedème secondaire du membre inférieur. Le diagnostic a été difficile à obtenir, la prise en charge compliquée à mettre en place. Et j’ai eu du mal à accepter ma maladie.
Et puis, je suis allée en cure thermale. J’ai appris ce qu’était l’Education thérapeutique du patient (ETP). Et à travers l’ETP, la parole avec d’autres patients, le partage d’expériences et de vécu que l’on ne trouve nulle part ailleurs et qui aide tellement. C’est aussi là que j’ai appris l’existence de l’association de patients Lymphoedème Rhône-Alpes. Ni une ni deux, je l’ai rejointe.
Qu’est-ce qui est important à vos yeux ?
Donner de la visibilité à l’association. Proposer des actions pour informer, conseiller et échanger avec les patients atteints comme moi d’un lymphoedème.
Je suis sensibilisée à l’écoute. Dès le début, j’ai proposé des « points-écoute ». Lors de ces rencontres, on invite un professionnel de santé (médecin, kinésithérapeute, laboratoire spécialisé en lymphologie, infirmière formée en sophrologie, Pilates, méditation en pleine conscience…) et on avertit nos adhérents. Ces derniers viennent seuls ou accompagnés (famille, aidant, connaissance). On peut se retrouver à 10 ou à 3 personnes !
Nous avons aussi la chance de pouvoir proposer un lieu de rencontre régulier aux adhérents qui ne soit pas à l’hôpital. Les deux lieux sont identifiés : le milieu hospitalier, avec ses blouses blanches, ses odeurs, les soins et les ateliers, et l’endroit où nous nous retrouvons, neutre, propice à la libération de la parole.
" La maladie est là, mais il n’y a pas qu’elle !
2019
Assemblée générale de l’association
De gauche à droite : Antoine Azzarone, vice-président de l’association, le docteur Anne Tissot, médecin vasculaire accompagnant l’association, Nicole Robert, présidente, le professeur Isabelle Quéré, responsable du Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de l’hôpital Saint-Eloi CHU de Montpellier.
Aujourd'hui, face au Covid, avez-vous le sentiment que votre réseau d'échanges porte ses fruits auprès des personnes qui se sentent isolées ?
Lors du premier confinement, je passais 4 ou 5 appels par jour. J’ai appelé tous les adhérents. J’ai pris le temps d’échanger avec eux. A l’époque, les gens n’avaient pas accès aux soins et les conversations étaient toujours riches d’enseignement.
" Malade, je peux continuer à avoir des projets. L’écoute, en réalité, c’est un soin !
Selon vous, l’association a-t-elle contribué à rompre leur isolement dans votre région ?
J’ai réalisé que ce que l’association proposait leur convenait. Grâce à notre travail, ces personnes avaient désormais des ressources : elles avaient appris à se prendre en charge par exemple sur les soins. C’est important. Je pars du principe qu’une association ne peut pas tout faire. Les patients doivent (re)trouver une certaine autonomie. Ils ont une capacité d’action en faisant eux-mêmes des choix, comme tout individu, malade ou pas.
Qui dit nouvelle année dit nouvelle résolution.
Quelle est la vôtre ?
En tant que représentante du Collège patient au PFL mon souhait pour 2021 serait que les associations de patients atteints de lymphoedème soient davantage entendues et écoutées : que médecins, associations de patients travaillent ensemble. Car finalement nous sommes tous portés vers la même envie, le même objectif : que le patient soit mieux informé et reconnu dans sa pathologie.
" Chacun fait ce qu’il peut quand il peut, en allant à son rythme.
Informations pratiques
Auto-drainage et auto-bandage : 5 ateliers sont proposés par an à Villefranche-sur-Saône, Lyon, Mâcon, St Etienne et Bourg.
Plus d’informations au 06 89 94 42 20 ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site internet : lymphoedeme-ra.fr
Parcours et formation
Nicole Robert s’est formée à l’Education thérapeutique du patient (ETP) à l’Université des patients de Grenoble (UDPG). Elle a ensuite continué avec un DIU « Construction et Coordination des parcours de soins » à la faculté de médecine de Lyon-Grenoble. Son mémoire portait sur l’écoute : “La plus-value du point-écoute dans la prise en charge du lymphoedème : point de contribution à l’amélioration de l’observance“.
Entretien réalisé par Laurence Delaporte ®2021