COGRARE5 est une étude nationale prospective portant sur des patientes enceintes atteintes d’anomalies vasculaires rares. Menée par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de St-Eloi, cette étude s’adresse aux jeunes femmes âgées de 18 à 45 ans atteintes de malformations artério-veineuses superficielles ou d’un lymphoedème primaire et enceintes ou ayant accouché il y a moins d’un mois. Le Centre de référence lance un appel aux jeunes femmes correspondant aux critères pour participer à cette étude.

    Image

    Lancée en février 2020, l’étude COGRARE5 passe dès mai 2021 à l’étape des inclusions dans le service de médecine vasculaire de l’hôpital St-Eloi du CHU de Montpellier. Ces dernières dureront jusqu’en février 2025. Initialement portée par les Hospices civils de Lyon et par la filière de santé FAVA-Multi, cette étude est désormais suivie par l’équipe de Médecine vasculaire rare sous la tutelle du professeur Isabelle Quéré, responsable du département des maladies vasculaires rares de St-Eloi et du Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares (CRC-MVR).
    Cette étude nationale s’adresse aux jeunes femmes âgées de 18 à 45 ans atteintes de malformations artério-veineuses superficielles ou d’un lymphoedème primaire, enceintes ou ayant accouché il y a moins d’un mois. Le Centre de référence lance aujourd’hui un appel aux jeunes femmes correspondant aux critères définis pour participer à l’étude.

    Image

    Les objectifs

    Récolter des informations afin :

    • d’améliorer la prise en charge des patientes enceintes atteintes de la même maladie rare que celles qui seront suivies ;
    • de les informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle elles sont déjà suivies.
    Image

    Le suivi

    Le suivi peut durer jusqu’à 21 mois. Cela comprend la durée de la grossesse (9 mois) jusqu’à un an après l’accouchement (12 mois).
    Pendant cette période, les patientes seront contactées tous les trois mois par téléphone par un(e) Attaché(e) de recherche clinique (ARC) qui leur soumettra un questionnaire d’une dizaine de minutes.

    Image

    Deux cohortes visées

    • les patientes atteintes d’un lymphoedème primaire
    • les patientes atteintes de malformations artério-veineuses superficielles
    Image

    Vous souhaitez participer ?

    • Contacter le 04 67 33 70 41, tous les jours du lundi au vendredi de 9h à 17h.
      Ou par mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

    Les actualités du PFL

    Regards croisés
    13 septembre 2024

    Regards croisés avec Célia Augé

    558
    Technicienne de laboratoire dans un centre de lutte contre le cancer, la jeune femme de 35 ans arrive au fil de la discussion à verbaliser cette double peine qu’elle a vécue dès ses 14 ans...
    Regards croisés
    12 février 2024

    Regards croisés avec Thierry Py

    4408
    Dernière rencontre de notre série avec Thierry, atteint de lymphoedème sur les 4 membres et ses deux enfants qui ont aussi un lymphoedème.
    Regards croisés
    05 février 2024

    Rencontre avec Céline, maman de Sonia

    3436
    Dernier épisode de notre série de rencontres avec les parents d'enfants souffrant de lymphoedème. Rencontre avec Céline, maman de Sonia suivie à Cognacq-Jay.
    Regards croisés
    05 décembre 2023

    Regards croisés avec Julien

    3746
    Clotilde et Julien habitent à Jacou, dans l’Hérault. Leur fille Manon a 15 ans et leur fils Baptiste en a 11. Ce dernier est atteint comme son papa d’un lymphœdème bilatéral sur les membres inférieurs mais aussi sur les mains...
    Regards croisés
    29 novembre 2023

    Regards croisés avec Aurélie Rihn

    2950
    David et Aurélie ont deux enfants : Noa et Ellie a 10 ans.Tous les deux sont atteints d’un lymphœdème sont suivis à l’hôpital de Cognacq-Jay à Paris...
    Actualités
    05 septembre 2023

    Journées nationales françaises de lymphologie 2023

    3606
    C'est Tours qui accueille cette année la nouvelle édition des Journées nationales françaises de lymphologie. Organisé par le docteur Valérie Tauveron jeudi 23 et vendredi 24 novembre 2023 en collaboration avec le CHRU et l’Université de Tours, ce congrès…
    Actualités

    Zoom sur...

    09 février 2022
    Zoom sur le projet Qualité de vie de jeunes patients porteurs de lymphoedème primaire
    © 2018-2024 - PFL - Partenariat Français du Lymphoedème