Comment avez-vous été informé de l'organisation de cette Journée PFL ?
La majorité des participants a été informée de la tenue de cette première Journée du PFL par les associations de patients et notamment par l’AVML. Une fois de plus, cela met en évidence tout l’intérêt qu’a le PFL de travailler avec des associations de patients, ce qui est même son principe clé. La majorité des participants ont par ailleurs trouvé le système d'inscription facile.
Qu'avez-vous pensé de la durée des sessions ?
93 % des participants ont trouvé la durée des sessions adaptée. Cependant, lors de ses prochaines journées, le PFL proposera des sessions plus courtes, davantage rythmées par des pauses adaptées aux patients ayant un lymphoedème.
Les sujets abordés ont répondu aux attentes des participants à hauteur de 93 %
Les réponses apportées ici soulignent des besoins et des envies :
- que les associations de patients puissent s’exprimer davantage et qu’elles soient davantage entendues,
- les participants souhaiteraient pouvoir parler plus facilement aux associations,
- une demande d’information : les patients demandent davantage de communication scientifique sur cette pathologie, au niveau de la recherche et des nouveaux traitements.
« Les prochaines journées PFL »
Les participants ont émis le souhait de participer à une Journée PFL tous les ans. Le PFL y réfléchit.
« En un seul mot »
Des retours positifs scandés par trois adjectifs qui reviennent régulièrement et dans cet ordre : Intéressant / Enrichissant / Satisfaits
« Les avis supplémentaires »
Sur place, la question du chauffage de la salle a été soulevée. Même si cet argument n'a pas été rapporté dans les résultats de l'enquête en ligne, le PFL s’engage cependant à organiser la prochaine rencontre dans un lieu adapté aux activités sédentaires.
Les participants attendent davantage d’interactivité ainsi qu’un élargissement des intervenants à la Haute autorité de santé (HAS) et à l’Agence régionale de santé (ARS) notamment. Mais dans l’ensemble, il ressort que la majorité des participants est satisfaite (et contente) de cette première édition.
« Une première édition mémorable »
Vos commentaires chaleureux témoignent de l'attente importante des patients à être informés et entendus. Les réponses à cette enquête post-journée du 25 novembre sont essentielles pour que le PFL entende et prenne en compte vos besoins.
Merci à vous tous d’y avoir participé !
