Le 15 et 16 mai 2023 se tiendront les journées lymphologie destinées aux enfants et jeunes adultes qui vivent avec un lymphœdème au sein du CRMR Lymphœdème Primaire de l’hôpital Saint-Eloi au CHU de Montpellier, fruit de la collaboration entre l’AVML, le PFL et le CRMR Lymphœdème Primaire de la filière FAVA-Multi.
Au travers des consultations médicales et des ateliers pluridisciplinaires animés par l’équipe de lymphologie, ces journées participent à l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille et aident à rompre la solitude face à cette maladie rare.
Pour les familles, c’est l’occasion de se rencontrer et d’échanger. Pour les jeunes, un atelier création de manga leur permettra de dessiner leur histoire et d’élaborer ensemble le scénario d’une future bande dessinée.
Le Dr Eulalia Balsega Torres, spécialisée en dermatologie pédiatrique et dirigeant un centre dédié à la prise en charge des anomalies vasculaires et lymphatiques à Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, sera présente avec une partie de son équipe pour partager leur expérience.
Ces journées seront animées par l’équipe médicale et para-médicale de lymphologie : Les Pr Isabelle Quéré, Dr Salma Adham, Dr Murielle Guenebaud-Benhamou et Dr Sandrine Mestre-Godin ; la psychologue clinicienne Anaïs Forestier ; les kinésithérapeutes Maria de los santos Donoso-Izquierdo, Patricia Marquez-Cardenas et Ana Santos ; et les infirmières lympho-thérapeutes Géraldine Davidou et Agnès Blanc.
Une autre journée sera dédiée spécifiquement aux tout petits de moins de quatre ans et à leurs parents, le lundi 5 juin 2023, centrée sur le partage des questions que pose la survenue d’un lymphœdème chez un bébé, à travers des échanges entres les parents et avec les professionnels.
Ces journées lymphologie s’inscrivent dans une dynamique d’organisation des soins centrée sur les besoins des enfants qui vivent avec le lymphœdème et de leur famille, animée par le Centre de référence des maladies vasculaires et lymphatiques rares de Montpellier, l’Association Vivre Mieux de Lymphœdème, le Partenariat Français du Lymphœdème et l’ILF.
Retrouvez ces actions sur le site du PFL : https://lympho.fr/actions-du-pfl/actions-enfants
