Le 3ème édition du camp international des jeunes âgés de 6 à 18 ans ayant un lymphœdème primaire accompagnés de leurs familles s'est déroulé en Ardèche du 3 au 7 juillet dernier.

    Il a permis à tous de vivre un séjour fait de rencontres et de partages aux cotés des équipes médicales et des bénévoles.

    L'édition française de ce camp international a accueilli près de 190 personnes dont 30 enfants atteints d’un lymphœdème.


    Familles italiennes, espagnoles, irlandaises, suisses, françaises, allemandes ont rejoint le camp niché au cœur de l’Ardèche dans le camping cinq étoiles en Ardèche.


    Ces 5 jours ont marqué les esprits, des familles,des professionnels de santé et des encadrants.

    + Camp des Enfants 2024 -PFL

    Au programme

    • Temps de rencontre
    • Ateliers manga avec un dessinateur
    • Séances d’auto-soins axées sur le jeu et la créativité
    • Temps d’échange avec les équipes de santé
    • Groupes de parole avec des psychologues
    • Témoignages de jeunes patients adultes
    • Sortie nature, jeux, moments festifs
    + Camp des Enfants 2024 -PFL
    + Camp des Enfants 2024 -PFL

    Au final, tous ont appris, tous ont partagé :

    • le papa qui a créé avec des briques lego un enrouleur pour les bandages de sa fille Samantha et a partagé son expérience avec les autres parents,
    • les parents qui ont su se livrer, partager leurs craintes, leurs astuces pour faciliter la vie de leur enfant,
    • les professionnels à l'écoute dans un cadre propice à l'échange,
    • les bénévoles,
    • les ambassadeurs, ex-participants aux camps précédents qui ont su transmettre tout le positif retiré de leur expérience.

     

    On ne peut pas parler de ce camp sans mettre en avant la préparation, l'organisation sans faille de Morgane et de Domitille qui ont fait preuve d'un engagement complet pour le bien être de tous pendant ce séjour ! UN GRAND MERCI !

     

    Ont participé à ce camp...

    Centre de référence lymphœdèmes primaires - Site coordonnateur (CHU Montpellier) :
    Pr. Isabelle Quéré, chef de service de médecine vasculaire
    Dr. Sandrine Mestre, médecin vasculaire
    Dr. Murielle Benhamou, médecin vasculaire
    Dr. Emilie Valdelièvre, médecin vasculaire
    Maria Donoso-Izquierdo, kinésithérapeute
    Patricia Marquez-Cardenas, kinésithérapeute
    Véronique Bouys, kinésithérapeute
    Géraldine Davidou, IDE
    Sandrine Roussillon, IDE
    Stéphanie Badouaille, secrétaire administrative
    Domitille Ferron, chargée de projet
    Morgane Denis, chargée de projet

    CMID / Italian lymphoedema framework (ITALF) :
    Elodie Stasi, physiothérapeute

    Unité de recherche en lymphologie, Université libre de Bruxelles :
    Pr. Jean-Paul Belgrado, coordinateur

    International lymphœdema framework (ILF) :
    Pr. Christine Moffatt, présidente

    Association Lymphido :
    Georges Fort, parent partenaire

    Partenariat français du lymphœdème (PFL) :
    Pr. Isabelle Quéré, présidente
    Guy Doladille, trésorier
    Christine Ferrotti, secrétaire
    Brigitte Vaissier, pharmacienne-orthésiste
    Laurence Delaporte, chargée de communication
    Olivier kkoweb, Webmaster

    Association Vivre mieux le lymphœdème (AVML) :
    Maryvonne Chardon, présidente
    Jean-Pierre Becus, vice-président
    Christine Ferrotti, chargée de communication
    Marlène Coupé, conseillère médicale
    Brigitte Vaissier, pharmacienne-orthésiste

    Centre de référence lymphœdèmes primaires - Site constitutif (Cognacq-Jay Paris) :
    Dr. Stéphane Vignes, chef du service de médecine vasculaire
    Dr. Caroline Fourgeaud, médecin vasculaire

    Filière de santé FAVA-Multi :
    Julie Chassagne, cheffe de projet

    Les actualités du PFL

    Regards croisés
    13 septembre 2024

    Regards croisés avec Célia Augé

    556
    Technicienne de laboratoire dans un centre de lutte contre le cancer, la jeune femme de 35 ans arrive au fil de la discussion à verbaliser cette double peine qu’elle a vécue dès ses 14 ans...
    Regards croisés
    12 février 2024

    Regards croisés avec Thierry Py

    4408
    Dernière rencontre de notre série avec Thierry, atteint de lymphoedème sur les 4 membres et ses deux enfants qui ont aussi un lymphoedème.
    Regards croisés
    05 février 2024

    Rencontre avec Céline, maman de Sonia

    3436
    Dernier épisode de notre série de rencontres avec les parents d'enfants souffrant de lymphoedème. Rencontre avec Céline, maman de Sonia suivie à Cognacq-Jay.
    Regards croisés
    05 décembre 2023

    Regards croisés avec Julien

    3745
    Clotilde et Julien habitent à Jacou, dans l’Hérault. Leur fille Manon a 15 ans et leur fils Baptiste en a 11. Ce dernier est atteint comme son papa d’un lymphœdème bilatéral sur les membres inférieurs mais aussi sur les mains...
    Regards croisés
    29 novembre 2023

    Regards croisés avec Aurélie Rihn

    2950
    David et Aurélie ont deux enfants : Noa et Ellie a 10 ans.Tous les deux sont atteints d’un lymphœdème sont suivis à l’hôpital de Cognacq-Jay à Paris...
    Actualités
    05 septembre 2023

    Journées nationales françaises de lymphologie 2023

    3605
    C'est Tours qui accueille cette année la nouvelle édition des Journées nationales françaises de lymphologie. Organisé par le docteur Valérie Tauveron jeudi 23 et vendredi 24 novembre 2023 en collaboration avec le CHRU et l’Université de Tours, ce congrès…
    Actualités

    Etude COGRARE5

    31 mai 2022
    Etude pour une meilleure prise en charge des patientes enceintes atteintes d’une anomalie…
    Actualités

    Zoom sur...

    09 février 2022
    Zoom sur le projet Qualité de vie de jeunes patients porteurs de lymphoedème primaire
    © 2018-2024 - PFL - Partenariat Français du Lymphoedème