L'AVML œuvre désormais en Europe aux côtés d’Eurordis

Le 6 mai dernier, l'Association Vivre Mieux le Lymphœdème a rejoint Eurordis, une association européenne de patients atteints de maladies rares afin de faire entendre la voix des patients français atteints de lymphœdème.C’est une avancée pour l’AVML qui œuvre depuis vingt pour créer un réseau de bénévoles regroupant patients, professionnels de santé, fabricants de matériel de compression et toutes personnes intéressées par la pathologie lymphatique. Aujourd’hui, l’avancée se fait donc au niveau européen. Au sein d’Eurordis, les partenaires ont un objectif commun : améliorer la prise en charge des patients, adultes et enfants partout en Europe.

Eurordis : porte-parole des patients atteints de maladies rares en Europe
Eurordis rassemble aujourd’hui la plus large communauté paneuropéenne avec 917 associations de patients atteints de maladie rare et près de 30 millions de personnes touchées par une maladie rare. Cette alliance à but non lucratif représente 72 pays européens, dont la France avec l’AVML. De par sa taille, Eurordis se fait le porte-parole auprès des instances européennes. L’objectif visé ? Unifier, étendre et renforcer le mouvement des maladies rares afin d’améliorer le quotidien des personnes malades. En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, Eurordis renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.

En savoir +  : https://www.eurordis.org/fr/services-et-formations

Les actualités du PFL

Regards croisés
07 septembre 2020

Rencontre avec Eléonore Piot

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Patiente-experte et présidente de l'association LymphoSport, Eléonore Piot se bat contre la maladie depuis dix ans pour elle mais aussi pour de nombreux patients. Rencontre étonnante avec une femme déterminée.
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