Il y a dix ans, ils participaient au camp des enfants organisé par le Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de Montpellier et l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème. Anna comme Léo, Marin, Guillaume, Théo et Ludivine partagent leurs souvenirs. Retour d’expériences.

    Camp des enfants - Episode 6 - Témoignage de Marin

    Marin a 21 ans. Dès la naissance, il est atteint d’un lymphœdème au niveau du membre supérieur droit qui touche sa main et son bras avec une diminution sur le biceps et le triceps. En 3e année d’architecture, il habite Paris où se trouve sa fac, l’école d’architecture de Paris Malaquais. Son frère Côme en a quinze. Son père, c’est Emmanuel et sa mère Delphine. Rencontre avec un jeune étudiant optimiste et rieur.

    Camp des enfants - Episode 6 - Témoignage de Marin

    Deux choses m’ont marqué : le lien particulier et fort qui se tisse rapidement et naturellement avec les autres enfants. On s’est mis à jouer spontanément. C’était merveilleux pour nous. Et en même temps, la relation avec l’équipe soignante était magique. J’ai vraiment un bon souvenir car elle est géniale cette équipe, très attentionnée. Ce camp international m’a aussi fait prendre conscience que partout dans le monde d’autres enfants pouvaient avoir la même maladie que moi. C’est là que pour la première fois de ma vie je rencontrais un autre enfant qui avait exactement le même lymphœdème que moi. J’ai réalisé que je n’étais pas seul. Et cette prise de conscience a impacté la façon dont je vis aujourd’hui mon lymphœdème.
    Depuis que je suis tout petit, j’ai eu la chance d’avoir une belle éducation. Jamais je ne me suis pénalisé, jamais je ne me suis interdit de vivre les choses. A chaque fois qu’on me pose la question : « Qu’est-ce qui t’est arrivé au bras ? », je leur réponds sur le mode de la plaisanterie : « C’est un lymphœdème et je peux tout faire sauf faire toucher mon pouce à mon petit doigts », ce qui n’est pas vraiment utile (éclat de rire). J’ai toujours vécu dans une sorte de « voilà, ça fait partie de moi, et c’est quelque chose qui m’appartient ». Et si un jour cette question devait se poser « si tu devais renaitre, ferai-tu avec ou sans » eh bien je me poserais à deux fois la question parce que je me dis qu’en fait mon lymphœdème m’a apporté beaucoup de choses. Je pars d’un sentiment très positif.

    "On a tous nos petits défauts et le mien, c’est ça, et je dois l’accepter"

    Ça m’a apporté une sorte d’ouverture vers les autres, une sorte de bonté d’esprit, quelque chose qui ressemble à une sorte d’humilité avec soi-même qui me fait dire : « Voilà, on est humains, on a tous nos petits défauts, et le mien c’est ça et je dois l’accepter ». Je vis très bien avec cette maladie. Je porte des contentions sur la main et le bras tous les jours, la nuit aussi mais pas les mêmes et parfois je mets des bandages. Aujourd’hui, mes études supérieures me demandent beaucoup de travail et prennent du temps. Je ne fais plus de massage, en revanche contention jour et nuit toujours, je mets un point d’honneur à respecter ça. Au niveau de l’entourage, ma famille a toujours été là. Elle m’aide dans les démarches pour faire les contentions, tout ça… C’est la première année où j’essaye de me débrouiller tout seul, d’avoir les ordonnances, d’aller chercher les contentions etc. Ce n’est pas toujours facile mais j’essaye de reprendre le flambeau, conclut le jeune homme.

    Camp des enfants - Episode 6 - Témoignage de Marin
    Autoportrait

    Le message de Marin

    Ma vie est rythmée par les études et la musique. Je fais de la guitare, du piano, de la batterie, de la basse. Mon lymphœdème ne m’interdit rien. C’est ça, mon message : il ne faut rien s’interdire. On n’est pas différent des autres. Enfin si, on est différent, mais ça fait partie de nous. Ce n’est pas un obstacle, ça peut nous aider à regarder plus loin.

    Le message de sa maman

    « Ce camp était thérapeutique pour moi, raconte Delphine, la maman de Marin. Cela a été très rassurant de voir que mon enfant n'était pas le seul à être atteint de cette malformation. Il m'a permis de relativiser la gravité de sa malformation au vu des complications dont il n'était pas atteint. J'ai également beaucoup apprécié de me sentir utile auprès des autres parents qui avait besoin d'être écoutés quant à leurs inquiétudes ou leur sentiment de culpabilité. Malgré le sujet qui nous rassemblait, nous avons partagé des moments joyeux et décontractés, accompagnés par une formidable équipe de soignants. » 

    Lorsque j'aurai plus de temps libre, j’aimerais m’impliquer auprès des jeunes, revenir au camp, aider... 

    Entretien réalisé par Laurence Delaporte

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