Le rôle d’un psychologue peut être déterminant pour un patient atteint d’une maladie rare
    Le rôle d’un psychologue peut être déterminant pour un patient atteint d’une maladie rare

    Depuis septembre 2022, grâce à tous les Centres de références maladies rares du CHU qui se sont mutualisés pour financer un poste de psychologue, Anais Forestier travaille pour la plateforme d’expertise des maladies rares.

    A ce titre, elle intervient deux fois par semaine au sein du Centre de référence coordonnateur des maladies vasculaires rares de Montpellier et accompagne les patients atteints d’un lymphœdème primaire ou d’une malformation vasculaire rare.

    "un vrai besoin, une vraie attente"

    Anais Forestier

    « J’interviens sur tous les Centres de référence des maladies rares où il y a une attente, explique d’entrée de jeu la psychologue. Soit dans des services où les patients n’ont pas accès à une psychologue, soit dans des services où une psychologue intervient déjà mais n’a pas le temps nécessaire pour voir tous les patients demandeurs. Cela fait un an que je travaille pour la plateforme d’expertise des maladies rares au CHU de Montpellier.

    A ce titre, je consulte deux demi-journées à St-Eloi. Rien qu’en médecine vasculaire, j’ai vu 70 patients en moins d’un an. Et je propose actuellement un suivi régulier à une dizaine d’entre eux toutes les deux ou trois semaines environ. Sur tous les centres de référence maladies rares, j’ai proposé plus de 300 consultations, suivi environ 130 patients sur l’année 2023. Il y a donc un vrai besoin, une vraie attente.

    D’une part, elle s’explique parce que la maladie chronique est difficile à vivre, contraignante avec ces séances quotidiennes de bandages, de contentions et de séances hebdomadaires de kiné sans compter la semaine annuelle de soins intensives. L’aspect financier reste présent dans cette maladie où encore beaucoup d’équipements nécessaires ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. C’est moralement difficile pour les patients qui ont du mal à avoir « une vie normale ». Et puis, il y a le regard des autres sur la maladie ou le membre concerné. Mais j’insiste sur une chose : il m’arrive de prendre aussi en consultation quelqu’un parce qu’il rencontre des problèmes qui n’ont a priori rien à voir avec sa maladie rare. Addictions, difficultés familiales, peine de cœur, la demande n’a pas forcément de lien avec elle.

    Le rôle d’un psychologue peut être déterminant pour un patient atteint d’une maladie rare

    Education thérapeutique du patient (ETP)

    Je participe aux journées Education thérapeutique du patient (ETP) organisées par le Centre de référence. Tous les ans, des journées sont dédiées aux familles concernées. La dernière s’est déroulée en mai et j’y ai participé. J’ai organisé trois cessions sous forme de trois groupes. L’un dédié aux petits, un autre aux adolescents, le dernier aux parents. Ces groupes permettent d’échanger sur les difficultés rencontrées, les besoins, les aides attendues. Au sein de ces groupes, qui durent moins de deux heures, la parole s’est libérée.

    Des patients qui viennent de loin ou pas : les différents suivis proposés

    Des rendez-vous individualisés sont proposés aux personnes hospitalisées en soin intensif en lymphologie lorsqu’il s’agit d’un lymphoedème primaire. Lors de ces premiers rendez-vous, je fais une évaluation psychologique, puis je propose des consultations à celles et ceux qui en expriment le souhait. Un point est réalisé avec les autres patients six mois ou un an plus tard, lors de leur prochaine hospitalisation. Cependant, la distance complexifie parfois la démarche, explique la psychologue. Je ne peux pas proposer un suivi régulier en présentiel aux patients en demande lorsqu’ils habitent loin du CHU. Si certains sont suivis en libéral, d’autres n’ont pas les moyens financiers d’être suivi par un psychologue. Dans ce cas, il m’arrive de les orienter vers des psychiatres (les consultations sont remboursées) ou bien, si c’est possible, je les mets en relation avec des structures compétentes comme les Centres médicaux psychologiques (CMP) où les prises en charge sont complètes (l’attente peut être longue). Si la demande est forte et nécessaire, je propose des rendez-vous de suivi en visio le temps de mettre en place un autre suivi en présentiel. Lors de ces consultations en distanciel, le rendez-vous est pris en charge complètement, conclue la jeune psychologue.

    Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Novembre 2023

    Les actualités du PFL

    Regards croisés
    13 septembre 2024

    Regards croisés avec Célia Augé

    558
    Technicienne de laboratoire dans un centre de lutte contre le cancer, la jeune femme de 35 ans arrive au fil de la discussion à verbaliser cette double peine qu’elle a vécue dès ses 14 ans...
    Regards croisés
    12 février 2024

    Regards croisés avec Thierry Py

    4408
    Dernière rencontre de notre série avec Thierry, atteint de lymphoedème sur les 4 membres et ses deux enfants qui ont aussi un lymphoedème.
    Regards croisés
    05 février 2024

    Rencontre avec Céline, maman de Sonia

    3436
    Dernier épisode de notre série de rencontres avec les parents d'enfants souffrant de lymphoedème. Rencontre avec Céline, maman de Sonia suivie à Cognacq-Jay.
    Regards croisés
    05 décembre 2023

    Regards croisés avec Julien

    3746
    Clotilde et Julien habitent à Jacou, dans l’Hérault. Leur fille Manon a 15 ans et leur fils Baptiste en a 11. Ce dernier est atteint comme son papa d’un lymphœdème bilatéral sur les membres inférieurs mais aussi sur les mains...
    Regards croisés
    29 novembre 2023

    Regards croisés avec Aurélie Rihn

    2950
    David et Aurélie ont deux enfants : Noa et Ellie a 10 ans.Tous les deux sont atteints d’un lymphœdème sont suivis à l’hôpital de Cognacq-Jay à Paris...
    Actualités
    05 septembre 2023

    Journées nationales françaises de lymphologie 2023

    3606
    C'est Tours qui accueille cette année la nouvelle édition des Journées nationales françaises de lymphologie. Organisé par le docteur Valérie Tauveron jeudi 23 et vendredi 24 novembre 2023 en collaboration avec le CHRU et l’Université de Tours, ce congrès…
    Actualités

    Etude COGRARE5

    31 mai 2022
    Etude pour une meilleure prise en charge des patientes enceintes atteintes d’une anomalie…
    Actualités

    Zoom sur...

    09 février 2022
    Zoom sur le projet Qualité de vie de jeunes patients porteurs de lymphoedème primaire
    © 2018-2024 - PFL - Partenariat Français du Lymphoedème