Jules, Sophie, Lili et Alain
    Jules, Sophie, Lili et Alain

    Sophie et Sylvain sont parents de Jules, 11 ans, et de Lili, 13 ans. Ils habitent à VaiIly en Haute-Savoie. Diagnostiquée à l’âge de 8 ans, Lili a un lymphœdème primaire des deux pieds et chevilles. Personne d’autre dans la famille n’a de lymphœdème. Lili est aujourd’hui suivie au Centre de référence à l’hôpital Cognacq-Jay à Paris par les docteurs Stéphane Vignes et Caroline Fourgeaud.

    Quatre ans pour avoir le bon diagnostic !

    Lorsqu’on rentrait du ski, Lili enlevait ses chaussures et se plaignait de douleurs au pied, qui était gros, blanc, rouge, raconte Sophie. Elle avait moins de 5 ans. Son pied et sa cheville droite étaient très gonflés. Elle avait mal. Notre généraliste n’a pas su répondre à notre inquiétude. Lorsqu’on allait le voir sa réponse consistait en un : « tant qu’elle ne se plaint pas trop, c’est que ce n’est pas grave ! » Et pendant ce temps, l’œdème évoluait. Le gonflement a d’abord touché la cheville, puis le mollet. Notre médecin nous a envoyé à l’hôpital de Thonon-les-Bains (74) pour effectuer une batterie d’examens : le cœur, les reins, tout ce qui peut faire gonfler les pieds sans jamais penser au lymphœdème. Le personnel médical n’avait de réponse. Nous avons mis presque quatre ans pour savoir ce que notre fille avait. Le diagnostic a été long à établir, se rappelle la maman.

    Le parcours du combattant

    A son tour, l’hôpital nous a renvoyés vers un pédiatre, lequel nous a dit d’aller voir un rhumatologue pour enfant, puis un dermatologue. C’est le dermatologue qui a diagnostiqué le lymphœdème primaire sur les deux membres inférieurs de Lili et qui nous a parlé de contention, mais sans plus de préconisations ! De mon côté, je continuais inlassablement à chercher ce qui pourrait aider notre fille. Et un jour, je suis préparatrice en pharmacie, j’ai discuté de Lili à un conseiller du laboratoire Sigvaris. C’est lui qui a initié la bonne démarche en me conseillant d’aller consulter le docteur Sophie Blaise à Grenoble, elle s’occupe des lymphœdèmes. Là, on a commencé à y voir plus clair. Son diagnostic posé, elle nous a orienté vers le docteur Stéphane Vignes au Centre de référence à l’hôpital Cognacq-Jay à Paris. Huit mois plus tard, nous étions sur place. On touchait au but ! D’entrée de jeu, le docteur Vignes nous a rassuré en nous expliquant que le lymphœdème de Lili ne devrait pas remonter au-dessus du genou. Puis il nous a expliqué que la prise en charge devait être quotidienne : une compression adaptée à porter régulièrement sur les deux pieds et les chevilles, la jambe droite étant plus atteinte avec un lymphœdème qui a tendance à remonter jusqu’au mollet si les soins ne sont pas prodigués régulièrement. Des bandages deux ou trois fois par semaine. Et une participation annuelle au séjour thérapeutique des jeunes âgés de 11 à 14 ans à Hyères à la maison Cognacq-Jay.

    Lili et son Docteur préféré : Le Dr Stéphane VIGNES (COGNAC JAY)
    Lili et le Dr Stéphane VIGNES (Cognac-Jay)

    Une piqûre de rappel et un suivi adapté...

    Tous les ans, raconte la maman de Lili, on monte à Paris. C’est l’occasion d’une piqure de rappel : “Lili, tu dois mettre tes bas de compression et faire tes bandages“, ne cesse de lui répéter Stéphane Vignes. Parce qu’aujourd’hui, notre fille a 13 ans. Elle met ses compressions, elle fait ses bandages… mais elle peut aussi en avoir ras-le-bol ! Et pendant deux, trois, quatre mois, elle fait une pause. Et ça, le docteur Vignes le combat. Ses paroles l’aident à entendre ce qu’elle ne voit pas, raconte sa maman. Par exemple, il la décomplexe par rapport aux autres. Car elle est en âge où le regard des autres sur sa chaussette de contention la dérange. "S’ils te demandent pourquoi tu as une chaussette, et bien tu leur réponds n’importe quoi. Ça ne les regarde pas Lili. Tu t’en moques de ce que les autres pensent », ne cesse de lui répéter le médecin. Nous sommes bien suivies à Cognacq-Jay. Par deux médecins très professionnels, à l’écoute et bienveillants. Stéphane Vignes et Caroline Fourgeaud nous aident à aller mieux. Et lorsqu’on a une question, on envoie un mail et ils nous répondent dans la foulée. C’est top, conclue Sophie. »

    Le ressenti de Sophie, la maman

    Ma fille est chouette. Elle a toujours le sourire, toujours la frite. Je travaille en milieu hospitalier. Alors je dirais que oui, son lymphœdème est embêtant, oui, elle l’a pour toute sa vie, mais ce n’est pas un cancer et elle ne va pas en mourir. C’est enquiquinant au quotidien. Tous les jours on doit faire sa compression, ses bandages, il faut aller chez le kiné, donc c’est sûr que c’est compliqué. Ça prend du temps. C’est pesant. Mais je positive. Tout en étant très vigilante en cas de blessure : elle doit me le dire et ne pas attendre dix jours. Car une petite blessure peut générer une infection qui peut mal tourner rapidement. Finalement, ce qui me prend le plus la tête c’est son TDAH. C’est plus lourd à gérer que le lymphœdème, pour elle comme pour moi.

    Le ressenti de Lili

    Quand j’ai compris que j’avais un lymphœdème, j’ai pris la nouvelle avec philosophie « Bon, ben, je vais mettre des bandages, de la compression… » J’ai tout accepté y compris d’aller chez le kiné. Mais un jour, je me suis dit aussi que je n’avais pas de chance. Parce que j’ai un lymphœdème et que je ne peux même pas manger de gluten (Lili a des problèmes de digestion). En plus, j’ai un Trouble de l’attention (TDAH) et ça ne m’aide pas à l’école. Finalement, mon lymphœdème, c’est ce qui me dérange le moins !

    Lili chez son kinésithérapeute
    Lili chez son kinésithérapeute

    Le ressenti d'Alain, le papa

    Sylvain, qui n’est pas dans le domaine médical, n’a pas réagi de la même façon que moi : « Mais c’est quoi, ça ? Mais qu’est-ce qu’on a fait à nos gamins ? » C’était difficile surtout que Jules avait en même temps ses problèmes articulaires intenses - il a une maladie auto-immune et est suivi par une rhumatologue.

    Les séjours thérapeutiques pour enfants

    L’été, l’hôpital Cognacq-Jay propose des séjours thérapeutiques d’une semaine aux enfants atteints d’un lymphœdème. Par le biais d’une éducation thérapeutique ciblée, ces séjours aident les jeunes à devenir autonomes sur leurs soins. « Située sur la presqu’île de Giens, dans le Var, la maison appartient à la Fondation Cognacq-Jay. Elle est magnifique, décrit Sophie. L’accès à la mer est direct. Des activités sportives sont organisées et proposées par Stéphane, éducateur en activité physique adaptée de l’association VIACTI. Dès le matin, on commence par un éveil musculaire, qui s’effectue en général avec le bandage de la veille. Le médecin leur apprend tout ce qui peut arriver lorsqu’on a un lymphœdème (risques d’infection etc.). Un kiné et une infirmière leur apprennent à gérer leurs compressions. Un atelier cuisine leur donne le goût des bonnes habitudes alimentaires : le médecin leur a expliqué qu’il vaut mieux ne pas avoir de diabète ou être en surpoids lorsqu’on a un lymphœdème car cela aggrave la maladie. Pour la logistique, on dépose Lili le samedi, on la récupère le dimanche suivant. A la fin d’une semaine de soins, ses pieds sont complètement dégonflés, c’est impressionnant !

    Lili et une amie lors d’une semaine « Séjour thérapeutique des enfants » à la Fondation Cognacq-Jay
    Lili et une amie lors d’une semaine
    « Séjour thérapeutique des enfants »
    à la Fondation Cognacq-Jay

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