Professeur, quelle est l’histoire de la Société française de lymphologie (SFL) ?
La SFL est une jeune société savante créée en 1992. Elle regroupe l’ensemble de tous les professionnels de santé s’intéressant aux lymphatiques et à ses maladies : médecins vasculaires, cancérologues, dermatologues, kinésithérapeutes, infirmières, pharmaciens et biologistes. En tout, ce sont près de 200 professionnels de santé, dont près de 100 médecins, qui en tant que membres de la SFL contribuent à produire des connaissances, à les transmettre et à les diffuser en lien avec leurs homologues à l’international. Nous avons rapidement constaté à quel point le lymphœdème était mal connu, des médecins et des patients, et mal pris en charge.
En 2006, nous avons rencontré les membres de l’International Lymphœdema Framework (ILF). Cela a été un tournant décisif dans nos réflexions. Nous avons alors engagé un travail de fond pour que les patients soient mieux traités et que les pouvoirs publics prennent en charge cette pathologie. Quoi de mieux, pour ce faire, que d’associer à ce projet à la fois les associations de malades, les professionnels de santé et les industriels ? En 2009, nous avons créé le PFL.
En quoi consiste l’activité de la SFL ?
Les membres de la SFL organisent des sessions scientifiques notamment lors du Collège français de pathologies vasculaire (CFPV), qui organise un congrès annuel au mois de mars à Paris. Tous les ans, nous organisons les Journées Nationales de Lymphologie dans une ville différente chaque année. Ces deux jours se partagent entre conférences de mise au point et ateliers pratiques. La SFL organise également des réunions de consensus sur la prise en charge du lymphœdème en composant des groupes de travail, notamment tous les trois ans avec la Société française d’oncologie en soins de support - la prochaine rencontre devrait avoir lieu en 2021. Nous sommes également présents auprès des professionnels de santé, médecins et kinésithérapeutes pour l’essentiel, à qui nous proposons des formations pointues sur le lymphœdème.
Que représente le PFL pour la SFL ?
La SFL est un acteur très présent auprès du partenariat. Nous sommes en quelque sorte leur garant éthique et scientifique et en tant que tel nous participons aux différentes enquêtes et études menées par le partenariat. Notre rôle est de relayer les actions engagées par le PFL auprès des institutionnels ou de faire du lobbying auprès des élus comme les députés et les sénateurs. C’est ce que nous avons fait pour l’étude menée sur le Reste à charge et l’étude Lymphorac. Nous faisons pression sur les institutions afin qu’elles prennent mieux en charge les patients atteints de lymphœdème.
Tous les ans, vous organisez des Journées nationales de lymphologie. Les prochaines rencontres sont organisées en novembre prochain, les 26 et 27, à Angers. Pouvez-vous nous en dire un mot ?
La bonne nouvelle est que ces journées sont maintenues ! Elles se dérouleront sur deux jours, le premier donnant toute sa place à des exposés qui traiteront de 4 thèmes : le lymphœdème chez l’homme ; la prise en charge des patients après un traitement intensif en milieu hospitalier (comment l’accompagner au retour de son hospitalisation) ; la prise en charge des plaies sur lymphœdème ; les symptômes évoquant les récidives de cancer du sein. Des ateliers pratiques sur la contention, le drainage lymphatique, les bandages multiples, l’échographie et l’exploration du lymphœdème sont programmés sur la deuxième journée. Et pour ceux que ça intéresse, l’assemblée générale et le CA du PFL se tiendront ce jour-là.
L’assemblée générale et le conseil administratif du PFL se tiendront le 27 novembre à Angers lors des Journées nationales de la SFL.
Rencontre proposée par Laurence Toulet Delaporte