Guy Doladille, retraité âgé de 76 ans, ancien chef d’établissement scolaire

Guy Doladille, retraité âgé de 76 ans, ancien chef d’établissement scolaire, se fait soigner pour un cancer de la prostate en 2006. Trois mois plus tard, l’une de ses jambes se met à gonfler. Il apprendra trois ans plus tard qu’il a un lymphoedème secondaire qui peut être pris en charge. Rencontre.

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Au bout de trois ans d’errance diagnostique, Guy ne sait plus à quel saint se vouer. Lorsqu’il apprend qu’il a un cancer de la prostate, à un stade avancé, il accepte de participer à un protocole expérimental piloté par le centre Léon Bérard à Lyon (centre de lutte contre le cancer). 13 ganglions enlevés, chimiothérapie, hormonothérapie, radiothérapie... Trois mois plus tard, un lymphoedème fait son apparition sur la jambe gauche.

« Les médecins m’ont fait passer un écho doppler qui ne révèle rien, se rappelle-t-il. J’ai été très bien soigné pour mon cancer. Tous ces médecins m’ont sauvé la vie et je les en remercie. C’est pourquoi je suis d’autant plus étonné voire stupéfait d’avoir rencontré, lorsqu’il s’est agi de mon lymphoedème, un abandon, une résignation, un fatalisme face à un problème considéré comme annexe et pour lequel ils n’avaient pas de solution. A cette époque, j’ai d’ailleurs entendu un peu de tout : « Eh bien, c’est le prix à payer pour ce que vous avez eu », « Rehaussez donc les pieds de votre lit pour soulever vos jambes, cela vous aidera. »
Pendant trois ans, j’ai été en galère,
avoue Guy. Ma jambe enflait. Au fil du temps, la situation se dégrade et en 2009 ma jambe était devenue dure, insensible et très volumineuse. J’avais les plus grandes difficultés à me chausser et à trouver des pantalons adéquats. Et de plus en plus de mal à marcher au-delà d’un ou deux kilomètres. »

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Informaticien, l’un de ses fils se pose des questions concernant l’état de son père. Il fait des recherches. Fin 2009, il découvre le site de l’Association vivre mieux le lymphoedème (AVML) de Montpellier, une association de patients atteints d’un lymphoedème. Guy les contacte. Dès lors, tout s’enchaîne vite.

« Une des bénévoles me demande de décrire ce que j’ai, mon parcours... Dès les premiers échanges, quand j’indique que je réside près de Montpellier, on me dit : « Venez ! Venez tout de suite ! » Un matin, j’arrive dans leur service, à l’hôpital St-Eloi. C’est Marlène Coupé, médecin vasculaire, qui me reçoit et fait le point. Plus tard, Maryvonne Chardon, présidente de l’association, et Marlène m’encouragent et me donnent de précieux conseils. Pour elles, aucun doute n’est permis : c’est un lymphoedème. Un coup de fil est passé à la pharmacie, on me prescrit un premier jeu de compressions et on me donne un nouveau rendez-vous dans le service de lymphologie du professeur Isabelle Quéré. Quelques semaines plus tard, j’étais accueilli en hospitalisation de jour au Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de l’hôpital Saint-Eloi pour une semaine de traitement intensif. »

Lymphoedeme jambe gauche

« Au bout d’une semaine de soins, mon mollet perd 6,5 cm de circonférence »

Une semaine de traitement et de bandage plus tard, sa jambe se réduit sensiblement, son mollet perd 6,5 cm de circonférence. Ce soulagement s’intensifie au fil des jours. Plus mince, plus souple, moins douloureuse et une sensibilité retrouvée, sa jambe revient à la vie.

« A la fin de ces cinq journées de soins, l’équipe médicale m’a prescrit des orthèses sur-mesure. Depuis, je les porte tous les jours, raconte l’ancien proviseur. Et le résultat est extraordinaire. Je revis ! Deux bas l’un sur l’autre, le premier de classe 4, le second de classe 3. La nuit, on ne bouge pas et le bas comprime trop la jambe. C’est insupportable. Du coup, je les enlève et parfois je mets une botte de contention. De temps en temps, je fais aussi un bandage moi-même comme sur le tuto qu’il y a sur le site de l’AVML. Par périodes, j’essaye d’aller une fois par semaine chez mon kinésithérapeute. Formé par Maryvonne Chardon lors du Diplôme universitaire (DU) de lymphologie qu’il a suivi au CHU de Montpellier, il me fait des drainages et des bandages pendant une heure. Désormais, témoigne Guy, je fais tout ce qu’il faut pour maitriser mon lymphoedème. Par exemple, je porte mes contentions même lorsqu’il fait très chaud car je suis mieux avec et que c’est le seul moyen de garder le bénéfice des traitements intensifs. »

De fait, depuis 2010, Guy a pu reprendre ses activités physiques habituelles. Il fait du ski, du vélo, de la marche rapide avec son épouse et même de la randonnée en montagne. Avec son lymphoedème, sa vie a changé, certes. Mais en dépit de la chronicité de la maladie, il a le sentiment d’en avoir la maîtrise. Aujourd’hui, il a des solutions alors qu’avant on lui disait : « C’est la faute à pas de chance ! ».

"Avant la prise en charge de mon lymphoedème, ma vie devenait infernale"

Pour faire avancer les choses,
je me suis engagé bénévolement

En 2010, les bénévoles de l’AVML demandent à Guy de s’investir au sein du conseil d’administration de l’association. Il s’engagera par la suite en tant que vice-président.
Peu de temps après, à la demande du professeur Quéré, il participera au lancement du Partenariat français du lymphoedème (PFL). Le projet prend forme. Les objectifs : communiquer sur le lymphoedème et ses traitements, soutenir et informer les patients, faire réduire le reste à charge des orthèses mal remboursées. L’assemblée générale constitutive du PFL a lieu le 28 juin 2012. Guy en devient le trésorier.
En 2010, il s’engage par ailleurs en tant que président dans une association locale d’aide et de maintien à domicile à Lunel (34), AAMD, rebaptisée Orialys.

Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Avril 2021

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08 juin 2021

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Kinésithérapeute, Hélène Pourquier-Margaill est correspondante en Éducation thérapeutique du Pôle Femme-Mère-Enfant au CHU de Montpellier et enseignante à l’Institut de formation en masso-kinésithérapie (IFMK) de Montpellier
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