Pour accompagner les jeunes patients et les parents d’enfants atteints de lymphœdème, des séances d’éducation thérapeutique sont proposées au sein de services hospitaliers, par l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème (AVML) et certains centres de cures thermales. 

Certaines approches ont permis de mieux connaitre et ainsi de mieux appréhender les répercussions du lymphœdème sur les enfants et sur leur famille. Les actions organisées depuis douze ans au CHU de Montpellier avec le soutien de l’AVML lors des Journées nationales ainsi que celles menées lors des camps internationaux sous l’égide de l’International Lymphœdema Framework (IFL) commencent à porter leurs fruits auprès des patients. (Journées nationales des enfants).

Les défis à relever restent immenses. Les aider à assumer à la fois l’autogestion de leur maladie et à gérer/accepter les frustrations liées à leur différence, lesquelles augmentent au cours de la croissance de l’enfant. La nécessité d’entendre leur besoin d’être soutenus psychologiquement. Soutenir les parents confrontés aux difficultés d’acceptation de la maladie de leur enfant et aux sentiment de culpabilité, d’injustice, de détresse, de colère et de crainte de ne pas être à la hauteur.

Le rôle d’une association de patients telle que l’Association Mieux Vivre le Lymphœdème est essentiel dans cette compréhension et dans le soutien qu’elle apporte aux patients. Elle va écouter, rassurer, redonner du courage, contribuer à l’apprentissage des conseils d’hygiène de vie, organiser des ateliers d’auto soins et plus encore dans l’objectif d’amener les patients :

• A se responsabiliser.
• A participer activement à leur prise en charge.
• A être davantage autonomes.
• A mener une vie quasi normale…

Lire l'Interview de Maryvonne Charbon, Présidente de l'AVML