L’impact de cette maladie sur les patients est multiple. Au quotidien, ils doivent réapprendre à vivre le plus normalement possible, ce qui n’est pas toujours simple. Les répercussions de ce handicap se font sentir à la fois sur le plan physique, moral et financier. La qualité de vie du malade en est de fait souvent affectée.

Une retentissement sur la santé avec de possibles complications infectieuses, rhumatologiques, neurologiques, douloureuses, invalidantes...

Le handicap physique au travail nécessite parfois une insertion ou une réinsertion professionnelles, un aménagement du poste de travail ou d’horaire de travail, une réadaptation à un nouveau poste ou à un nouveau métier ou un aménagement du poste à temps partiel. L’objectif ici est d’éviter le licenciement.

L’altération de l’image corporelle, difformité visible, parfois majeure, peut provoquer une perte d’estime de soi, un sentiment de manque d’attrait, voire de dégoût et d’abandon. Ces sentiments peuvent générer une dépression, de l’anxiété, des troubles du sommeil ou sexuels et une détresse psychologique. Cela peut  pousser le malade à s’isoler socialement.

Les répercussions économiques se multiplient sur la vie du patient, qui voit ses dépenses de santé augmenter sans être remboursées à 100 %. Ce manque à gagner financier est lié au handicap au travail (absences, traitements à suivre…), aux frais de déplacements, aux frais d’hébergement ainsi que, dans certains cas, aux frais pour l’accompagnant dans les centres de consultation.
Certains matériaux de bandage ne sont pas remboursés, d’autres, comme les manchons et les bas de compression, le sont insuffisamment. Résultat : le reste à charge pour le patient est important et, plus le lymphœdème en est à un stade avancé, plus il coûte cher. (Etude Lymphorac)