Infirmière en invalidité et sophrologue, Béatrice de Maisonneuve, 61 ans, habite à Nantes. Atteinte de la maladie rare d’Ehlers-Danlos, son lymphoedème apparait la veille de son opération du cancer du sein. Rencontre.
Depuis ma naissance, je suis porteuse du syndrome d’Ehlers-Danlos, pathologie rare et congénitale. J’ai la forme ligamentaire et non vasculaire. A vrai dire, je ressemble à un petit pantin. Mes membres ne cessent de bouger, ce qui est fatigant. J’ai été opérée des deux hanches et en 2017 on m’a diagnostiqué un cancer du sein. J’avais 56 ans. J’avais de l’eczéma sur le sein malade et une amie m’a dit que parfois c’était le signe d’un cancer. Ça a été le déclic et j’ai pris rendez-vous pour un suivi mammographie. Tout s’est précipité. L’échographie a révélé deux tumeurs. Et à la biopsie ils m’ont annoncé que le cancer était fulgurant, qu’il fallait opérer et enlever le sein. Entre la première et la deuxième mammo, huit jours seulement se sont écoulés. Cela a suffi pour que les ganglions axillaires soient contaminés. En quinze jours, mon sein avait grossi, rougi et était devenu chaud, comme fiévreux.
Mon lymphoedème est apparu la veille de mon rendez-vous avec l’anesthésiste. Pendant la nuit, mon bras a doublé de volume ! Au matin, j’ai tout de suite pensé à un lymphoedème - mon métier d’infirmière m’avait sensibilisée à cette pathologie. Mon cancer était fulgurant, la chimio a commencé, suivie par l’ablation du sein et la radiothérapie. Dans le même temps, ma kiné qui me suivait pour la maladie d’Ehlers-Dalos a pris en charge le lymphoedème. J’ai commencé le drainage. Au bout de trois mois, en pleine chimio, j’ai demandé une ordonnance de manchon à mon oncologue, qui elle hésitait ! Six mois après l’ablation du sein, elle a pris la mesure de mon état et du lymphoedème. C’est seulement à ce moment-là qu’elle a décidé de m’envoyer auprès d’un service spécialisé.
Ecoutons notre lymphoedème !
Je fais du drainage lymphatique deux fois par semaine. Je porte mon manchon tous les jours et 3 nuits sur 5 j’en porte un autre que je peux plus ou moins serrer, de la marque Sigvaris. Récemment, on a réalisé que je ne pouvais pas me passer de massage plus de quinze jours d’affilée. J’ai donc investi dans un appareil de pressothérapie à la maison. Lorsque je trouve mon bras très gros, j’en fait chez moi ! A côté de ça, je suis bénévole à l’AVML et à la Ligue pour le cancer. Je suis patiente référence. Mon rôle est prenant. Stimulant. Mon message est simple. Il faut s’approprier son lymphoedème et apprendre à l’écouter. Par exemple, je mets des bijoux sur ma main. On les voit eux, pas ma mitaine, que j’oublie, tout comme mon manchon. Cette astuce me permet de m’approprier ma maladie et de mieux l’accepter ce qui est vital car, dans les faits, on ne pourra jamais s’en débarrasser. Parfois, je peux jardiner une heure et demie, parfois seulement dix minutes. J’écoute les signaux que m’envoie mon bras. Chaud, gonflé ou pas… Il y a des jours où je fais plein de choses et d’autres fois où je ne fais rien, mon bras me faisant mal. Ne rien s’interdire et faire les choses en fonction de nos forces, en s’écoutant, c’est ce qui est important, martèle Béatrice.
Une aide extérieure qui pousse au quotidien
Je suis infirmière et sophrologue. C’est la sophrologie qui m’a aidé à mieux vivre mon cancer. Et c’est le lymphoedème que j’ai eu le plus de mal à accepter. A cause de lui, je suis en invalidité, j’ai dû arrêter de travailler. Ça, ça été un coup dur. Je suis foncièrement optimiste mais la vie est difficile. C’est pour cette raison qu’il faut s’entourer et ne pas hésiter à demander de l’aide - et pas forcément à ses proches. Et si cette aide ne convient pas, nous autoriser à en changer. Je suis aidée par un psychologue, par un médecin de la douleur et par mon médecin traitant. Mon maitre mot est et restera « que nous sommes responsables de notre vie et de notre maladie. C’est nous qui décidons. Le corps médical propose, mais nous, nous décidons. Nous, les femmes ayant eu un cancer du sein puis un lymphoedème, on est des guerrières », conclut Béatrice.
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Octobre 2022
