Portrait de famille avec Julien, Baptiste, Clotilde et Manon
Clotilde et Julien habitent à Jacou, dans l’Hérault avec leur fille Manon et leur fils Baptiste. Ce dernier est atteint comme son papa d’un lymphœdème bilatéral sur les membres inférieurs mais aussi sur les mains. Ils sont tous les deux pris en charge par l’équipe de lymphologie du Centre de référence du professeur Isabelle Queré au CHU de Montpellier St Eloi.
« Le diagnostic de lymphœdème peut être posé in utero ! »
Julien et son fils Baptiste en randonnée
Lorsque j’étais enfant, mes parents avaient du mal à me chausser. J’avais un pied fort. Mais personne ne savait pourquoi. On n’a pas cherché à comprendre ce que j’avais même si les médecins supposent que c’était déjà un lymphœdème. Je n’ai été diagnostiqué que tardivement. Il faut dire que mon lymphœdème n’était ni handicapant ni contraignant.
J’avais une trentaine d’années lorsque j’ai consulté une angiologue sur Clapiers pour des démangeaisons et des irritations aux pieds dont je n’arrivais pas à me débarrasser. C’est elle qui m’a dirigé vers le Centre de référence du professeur Isabelle Quéré du CHU de Montpellier. J’ai rapidement été pris en charge par l’équipe de lymphologie qui m’a confirmé que j’avais un lymphœdème primaire. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à suivre le protocole et les recommandations du professeur Quéré.
« On a eu des doutes un peu avant que Baptiste ne commence à marcher »
Dès la grossesse, les médecins ont détecté une anomalie dite de « nuque épaisse ». Des recherches se sont portées sur le risque potentiel de trisomie mais les résultats se sont avérés négatifs et personne n’a pensé au lymphœdème. A sa naissance, Baptiste était potelé comme le sont souvent les bébés. On n’a rien vu venir. Ça ne nous est pas venu à l’esprit alors que j’ai moi-même un lymphœdème !
Lorsqu’il a eu deux ans, un peu avant qu’il ne se mette à marcher, on a eu des doutes. Alors on l’a emmené voir le Professeur Isabelle Quéré qui a diagnostiqué son lymphœdème qui s’étend sur les membres inférieurs et sur les mains. C’est elle aussi qui nous a expliqué que les bébés pouvaient avoir un lymphœdème in utero et que la maladie était alors marquée par « une nuque épaisse ». Depuis lors, il est suivi une fois par an. L’équipe médicale de lymphologie vérifie l’évolution de sa maladie, qui a tout de suite été dans le bon sens puisque son lymphœdème s’est réduit lorsqu’il a commencé à marcher : la position verticale et les mouvements de marche l’ont aidé à contenir voire même à réduire son lymphoedème.
Baptiste le sportif
« Avec le temps, nous sommes devenus optimistes »
Aujourd’hui, Baptiste a 11 ans. Il est suivi tous les ans pour une surveillance clinique. Il n’y a pas grand-chose d’autre à faire car son lymphœdème est stable. Il ne porte ni contention, ni chaussette et il ne voit pas de kiné, en revanche il prend soin de sa peau. Nous la surveillons et nous l’hydratons au rythme qui lui convient. Pour le moment, son quotidien est celui d’un enfant de 11 ans. Avec l’adolescence, ça changera peut-être, ou peut-être pas. J’ai toujours espéré pour mon fils que son lymphœdème soit aussi discret que le mien. Car aujourd’hui encore, je fais ce que je veux. Au début, mon épouse était très inquiète. Avec le temps, nous sommes devenus optimistes. Nous sommes tranquillisés car on voit que Baptiste va bien. L’évolution de sa maladie n’est pas inquiétante. En plus, il est suivi par une très bonne équipe médicale ! Il n’aura pas les problèmes de peau que j’ai eus, conclue Julien confiant.
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Décembre 2023
