Thierry Py a 42 ans. A sa naissance, le personnel médical lui diagnostique un lymphoedème primaire aux membres inférieurs et supérieurs. Lou et Nolan, ses deux enfants, sont touchés par la même maladie rare chronique. Tous les trois sont aujourd’hui suivis au Centre de référence coordonateur des maladies vasculaires rares du CHU de Montpellier à l’hôpital St Eloi.
« J’ai un garçon, Nolan, il est âgé de 11 ans et est atteint sur le dessus des pieds essentiellement. Le lymphoedème est bilatéral, il n’est pas apparu tout de suite. Ma fille Lou a 6 ans. Elle est née avec un lymphoedème qui s’étend comme moi aux membres inférieurs et supérieurs. Jusqu’à mes 35 ans, je n’ai pas suivi de traitement, raconte Thierry. Je le vivais bien et mon choix était le suivant : est-ce que je vis ma vie librement, normalement et sans contraintes par rapport à ma maladie ou est-ce que je me plie aux bandages, contentions etc. au quotidien, ce qui est très très lourd ? J’ai choisi de vivre ma vie pleinement jusqu’à mes 35 ans. Ce qui a changé ? D’abord la situation s’est dégradée. Les œdèmes ont augmenté un peu. Je le vis moins bien. Mais surtout, lorsque j’ai compris que ma fille avait la même chose que moi - après l’avoir emmenée faire des examens à l’hôpital -, j’ai décidé de faire des bandages, de porter de la contention et de réaliser des massages chez le kiné pour améliorer sa vie à elle. Savoir comment faire pour moi, pour mieux savoir pour elle. Mais j’avoue qu’aujourd’hui encore je fais le strict minimum : je ne fais pas de régime, je ne mets que des bandages sur les membres inférieurs et de temps en temps, je vais me faire masser chez le kiné.
Lou et Nolan
J’aimerai être mis en relation avec des familles qui vivent la même chose que moi
C’est évidemment génétique, raconte le père de famille. ça vient de moi car dans ma famille personne d’autre n’a de lymphoedème. Du coup, aujourd’hui, toute la famille est suivie au Centre de référence de St Eloi par l’équipe spécialisée en lymphologie. Pour mon fils ainé, c’est moins handicapant que moi, en tout cas pour le moment. Nolan vit d’ailleurs normalement, il n’a pas de contrainte particulière. Pour Lou, c’est une autre histoire. Mais du haut de son jeune âge, ma fille ne réalise pas encore ce qu’elle a. Elle comprendra bien assez vite, ajoute Thierry.
Aujourd’hui, je fais une fluroroscopie, pour voir où il y a des fuites sur les canaux lymphatiques. Je profite de cet examen pour poser des questions aux médecins qui me suivent : savoir quel protocole mes enfants vont devoir suivre par la suite, la marche à suivre pour eux. Ce qui m’aiderait aujourd’hui, c’est d’être mis en relation avec des familles qui vivent la même chose que moi », conclue le papa. L'appel est lancé !
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Février 2024
