A Toulouse, une équipe libérale pluridisciplinaire spécialisée prend en charge des patients atteints de lymphoedème.
Installée en 2019 en libérale en tant que médecin vasculaire, le docteur Charlotte Cibeer prend en charge les lymphœdèmes ainsi que les plaies complexes avec retard de cicatrisation. Fin 2021, elle décide de monter un projet d’exercice coordonné afin que la pathologie du lymphoedème soit prise en charge de manière pluridisciplinaire. Rencontre avec une femme médecin angiologue toulousaine déterminée et passionnée.
On sait très bien explique d’entrée de jeu la jeune médecin vasculaire que la problématique du lymphœdème ne peut pas être gérée par un médecin tout seul dans son coin. La pathologie doit être prise en charge de façon pluridisciplinaire avec différents acteurs, car elle est lourde, compliquée pour les patients et pour nous aussi. Très vite, j’ai souhaité m’organiser avec des professionnels de santé du secteur. C’est là l’idée, se regrouper à plusieurs dans le « même quartier » autour de cette maladie. Pour que ce soit plus simple de travailler et de coordonner les soins mais aussi pour le patient, pour qui il est plus simple de rencontrer dans la foulée l’infirmière, la pharmacienne, la kinésithérapeute…
Le chiffre
Selon une source donnée par le docteur Cibeer, entre 13 % et 28 % des femmes ayant eu un cancer et un curage ganglionnaire déclencheraient un lymphoedème. Le délai moyen d’apparition de la pathologie serait de deux ans.
L'équipe multidisciplinaire de gauche à droite : Deborah Jean, diététicienne, Charlotte Cibeer, médecin vasculaire, Christel Ribera, infirmière, Lucille Farella, psychomotricienne, Bérangère Levert, kinésithérapeute, et Magali Belaud, pharmacienne.
On a monté la première Équipe de soins spécialisés (ESS) en Occitanie hors médecine générale : c’est une nouvelle forme de travail proposée par l’Agence régionale de santé (ARS). Notre équipe pluriprofessionnelle est spécialisée dans le traitement de deux pathologies chroniques qui, pour une prise en charge efficace, nécessitent un travail pluridisciplinaire et surtout coordonné, avec un suivi régulier des patients. D’un côté le traitement des plaies complexes avec retard de cicatrisation, de l’autre le traitement du lymphœdème qui survient parfois après un cancer du sein. Le cahier des charges pour les Équipes de soins spécialisés n’existant pas encore, la Forms, partenaire de l’ARS, a accompagné la structuration de l’équipe jusqu’à sa validation par l’ARS en mars 2022. L’ESS du Pont des Demoiselles est née.
Au départ, je reçois des patients adressés soit par le bouche-à-oreille, soit via l’Institut du sein des grand Toulouse (ISGT). C’est un réseau de professionnels de santé libéraux qui travaillent autour du cancer du sein sur Toulouse et largement autour de sa périphérie. Il y a des radiothérapeutes, des chirurgiens, des gynécologues, des pharmaciens, des anatomopathologistes, des oncologues, radiothérapeutes, radiologues, infirmiers, kinésithérapeutes.
Lors de la première séance dans mon cabinet, il y a parfois annonce du diagnostic. Ensuite, il y a le traitement de décongestion intensif. L’infirmière et moi-même recevons les patientes et leur appliquons les bandages successifs afin de réduire au maximum le lymphoedème. A ce moment-là, on leur explique ce qu’elles peuvent faire, comment elles peuvent s’occuper de leur maladie. On leur donne de la documentation, des fiches, des cartes…
L’objectif est de les sensibiliser à leur pathologie. Puis on les adresse à la pharmacienne orthopédiste spécialisée pour que les mesures soient tout de suite prises dans les meilleures conditions possibles, à la kiné, à la diététicienne si besoin. Nous les adressons aussi au Réseau des kinés de soins (RKS) pour la prise en charge de la kinésithérapie et leur indiquons les cures correspondant à leur pathologie.
Une fois qu’elles sont entrées dans le parcours, on les reçoit tous les trois à six mois. Là, on peut leur parler du programme d’éducation thérapeutique qu’on a mis en place et qui se déroule en petit groupe de patients. Il va débuter en novembre et se terminera en avril-mai. Il se composera de 8 ateliers dont 2 d'éducation à la santé concernant le lymphoedème et aura lieu lors de cinq matinées le samedi.
Un travail partenarial avec les associations de patients et les structures pluriprofessionnelles sera également proposé tout comme des réunions de concertation pluridisciplinaire. Notre seul objectif est que la prise en charge des patients soit faite au bon moment, la proposition de protocoles de soin adaptés et le suivi régulier afin d’améliorer le quotidien des patients tout en leur apprenant à vivre avec une pathologie chronique, conclut l’angiologue.
En savoir plus sur les Équipes de soins spécialisés (ESS)
La notion d’Équipe de soins spécialisés (ESS) est apparue dans la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système D’après l’article L. 1411-11-1 du Code de la Santé Publique : une Équipe de soins spécialisés est un ensemble de professionnels de santé constitué autour de médecins spécialistes d’une ou plusieurs spécialités hors médecine générale choisissant d’assurer leurs activités de soins de façon coordonnée avec l’ensemble des acteurs d’un territoire, dont les équipes de soins primaires, sur la base d’un projet de santé qu’ils élaborent entre eux.
Un projet d’ESS à monter ? Plus d’informations sur https://www.forms-etc.fr/contact
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Oct. 2022
