Regards croisés

Stéphanie et Claire sont toutes deux prises en charge par le Centre de référence des maladies vasculaires rares de l’hôpital de St Eloi (CHU de Montpellier). Actrices de leur lymphoedème, elles ont suivi les ateliers d’éducation thérapeutique proposés en octobre par l’équipe de lymphologie dont le docteur Sandrine Mestre-Godin est responsable. Elles témoignent. Rencontre.

Un jour, en 2016 explique Stéphanie, j’ai senti une boule au niveau du sein. Je suis allée me faire faire une mammographie. Le cancer était très avancé, ça n’a pas trainé, on m’a opérée tout de suite. Chimio, radiothérapie. Toute la chaine de ganglion a été enlevée. Deux ans après la première opération, un matin, je me suis réveillée en ayant la douloureuse impression que mon bras gauche était complètement paralysé. Je suis allée voir mon généraliste. Elle a tout de suite compris que c’était un lymphoedème. Je ne savais pas du tout ce que c’était à l’époque !

Lorsqu’une femme a un cancer du sein, le corps médical devrait lui en parler. Sans dramatiser, nous informer qu’après avoir eu un cancer on peut potentiellement déclencher un lymphoedème. Moi, ce matin-là, j’étais paniquée. 

C’est une double peine, le cancer d’abord, le lymphoedème après.

Je suis suivie, j’ai des bandages et je porte un manchon rectiligne et un Mobiderm la nuit. Malgré tout, j’ai eu de la chance car mon médecin généraliste connaissait les lymphœdèmes. Elle m’a orientée vers un kiné formé et m’a parlé du service de lymphologie de l’hôpital St Eloi à Montpellier. D’ailleurs, je suis actuellement des soins et des ateliers d’éducation thérapeutique pour apprendre à mieux gérer mon lymphoedème. Et en l’espace d’une semaine de suivi, mon lymphoedème a diminué, conclut Stéphanie.

C’est une longue histoire raconte Claire. J’ai eu un cancer du sein à gauche en 1992, il y a presque trente ans. De temps en temps, mon bras gonflait mais rien de bien gênant. En 2018, j’ai eu un cancer du côté droit. Il était « bénin », je n’ai eu que des rayons contrairement au cancer du sein gauche. Ils m’ont enlevé le ganglion sentinelle. Un mois après, j’ai jardiné dans mon jardin. Je l’ai fait avec mon bras gauche pour éviter de solliciter le droit qui venait d’être opéré. Deux jours plus tard, mon bras gauche avait considérablement enflé.

J’ai déclenché un lymphoedème trente ans après avoir été opérée !

Je savais ce que c’était, j’étais infirmière. En revanche j’ai mal été prise en charge car les drainages lymphatiques étaient mal faits. Cela ne fait qu’un an que je suis suivie par le service de lymphologie de l’hôpital St Eloi à Montpellier. Personne, y compris mon médecin, ne m’en avait parlé avant, vous imaginez? C’est mon prothésiste qui me faisait mon bandage qui me l’a conseillé : « Il faut aller à Montpellier, il y a un centre de référence spécialisé ». Si j’avais été prise tout de suite par un bon kiné, mon lymphoedème n’aurait pas pris cette ampleur, regrette Claire. Heureusement, maintenant, je suis entre de bonnes mains, ici, à St Eloi. Je suis la formation pour apprendre aussi à mieux gérer ma maladie. J’ai appris beaucoup de choses. Et je porte un manchon continuellement ainsi qu’un Mobiderm la nuit, ce qui m’aide.

Pendant la formation, on était toutes d’accord sur le fait qu’il y a trop de médecins généralistes ou d’infirmières qui ne connaissent pas cette pathologie. On trouve vraiment cela dommage. Il y a des femmes qui sont dans l’errance diagnostic pendant des mois voire des années. 
Le message que nous souhaiterions faire aussi passer concerne le reste à charge : les manchons sont si peu remboursés ! Et encore moins les bandes. C’est vraiment compliqué pour nous, concluent les participantes aux ateliers d’éducation thérapeutique proposés par l’équipe de lymphologie du CHU de Montpellier.

Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Octobre 2022