Diplômée en 1999, Céline Garde orthopédiste-orthésiste a commencé en officine à Montpellier, c’est là qu’elle fait ses premières armes sur le lymphœdème et qu’elle découvre la pathologie. Revenue à Toulouse, dans sa ville natale, elle passe un DU de lymphologie et achète le cabinet d’orthopédie-orthèse pour lequel elle travaille depuis 2003.
Aujourd’hui mon cabinet est composé de 9 orthopédistes-orthésiste, raconte la jeune femme. Notre cœur de métier c’est le petit appareillage orthopédique et nous appareillons de la tête aux pieds. On fabrique les orthèses de mains, les semelles orthopédiques, les corsets et nous prenons également en charge les contentions, les compressions, que ce soit pour les grands brulés, l’esthétique ou le lymphœdème. Si nous sommes tous diplômés et spécialisés sur le sur-mesure, nous ne prenons en revanche pas tous en charge le lymphœdème, explique l’orthésiste. Il y a vingt ans, j’ai été initiée au CHU de Montpellier. L’équipe était à la pointe, dynamique. Au Centre de référence constitutif des maladies vasculaires rares de St-Eloi, la pathologie du lymphœdème représentait déjà une belle part de l’activité du service.
J’ai été contaminée, sourit Céline Garde. Et j’ai passé le DU de lymphologie de Toulouse. J’ai la chance d’avoir à mes côtés trois collaboratrices ayant elles aussi suivi une formation en lymphologie. Nous sommes donc quatre aujourd’hui à accueillir dans les meilleures conditions une personne ayant un lymphœdème. Cela nous donne l’occasion d’échanger sur les problèmes lorsqu’ils se présentent. Pour moi, le rôle premier d’un orthésiste c’est d’avoir un discours cohérent avec le patient, de prendre le temps de connaitre son histoire et de savoir où il en est. Lorsque des personnes ne sont pas passées par des médecins spécialistes, on peut être confrontés à des prescriptions trop vagues ou à des patients qui avant de commander une compression devraient faire des drainages « pour assécher le lymphœdème au maximum ». Sinon, le patient peut se retrouver en échec sur sa thérapeutique par rapport à ses contentions.
Une compression adaptée, c’est un patient qui obtient de meilleurs résultats
Un orthopédiste-orthésiste doit être initié pour prendre le patient correctement en charge. Parfois, on doit se rapprocher du médecin généraliste pour trouver ensemble la bonne prescription. Notre rôle est complexe et entier face au lymphœdème. Prendre quelqu’un en charge signifie qu’il faut connaitre les produits, prendre correctement les mesures et communiquer avec le patient sur ce qui l’attend : à quoi sert sa compression, comment il doit porter son vêtement, ce qui va se passer ensuite etc. Dès la première séance, à la commande, puis à la réception du produit où le patient va essayer sa contention, on propose un suivi, on l’accompagne pour vérifier s’il la porte bien, s’il ne rencontre pas de difficultés majeures. Au fil du temps, je réalise que c’est parfois plus facile pour eux de revenir vers nous en cas de doute. Notre fonctionnement a créé de la proximité. Et les résultats s’en ressentent. Car une compression adaptée, c’est une compression bien tolérée pour un patient qui obtient de meilleurs résultats, martèle la jeune femme.
Un reste à charge trop important qui laisse sur le carreau des personnes en difficulté financière
Aujourd’hui, face aux compressions, on est confronté à plusieurs problèmes, explique l’orthésiste. Nous n’avons pas un réseau étoffé de professionnels bénéficiant de l’expertise adéquate pour une prise en charge correcte. Je parle des médecins généralistes, des kinésithérapeutes et des appareilleurs. Et il n’y a pas assez de coordination entre orthésistes, médecins généralistes, kiné etc. Il y a également le problème de la prise en charge financière, très lourde, avec des coûts exorbitants. Un manchon (compression du membre supérieur) coute environ 150 euros, et il faut savoir que, suivant le volume du lymphœdème, un manchon, pour être efficace, doit être renouvelé plusieurs fois dans l’année. Une étude pour une meilleure prise en charge est mise en place via les hôpitaux de Montpellier et de Toulouse et j’espère que les résultats seront représentatifs de cette problématique que nous rencontrons car un patient qui n’a pas les moyens a bien du mal à se soigner ! N’oublions pas qu’avant de « conseiller et de vendre » du matériel, nous sommes des soignants avant tout. Ça nous fait mal au cœur de rencontrer des personnes qui ne peuvent pas se soigner parce qu’elles n’ont pas les moyens. Et je ne parle même pas de tous les bandages qui ne sont pas remboursés ou des chaussures sur-mesure qu’il faut attendre huit mois. Si grâce à cette étude, les patients pouvaient avoir une prise en charge de la compression à hauteur du cout réel, ce serait une très belle avancée, conclut l’orthésiste optimiste.
Entretien réalisé par Laurence Delaporte - Novembre 2022
