Regards croisés

En 2010, alors âgée de 35 ans, Eléonore Piot est touchée par un cancer gynécologique du pelvis qui lui laisse des séquelles de lymphœdème secondaire à la jambe. Alors triathlète et professeur de sport, la jeune femme décide de se battre. Aujourd’hui, son engagement associatif est à 60% dédié au cancer et à la gynécologie et à 40% au lymphoedème.

Cette période compliquée pour la jeune femme qui vient d’avoir un enfant débute par une rencontre capitale se rappelle Eleonore Piot, celle du docteur Marlène Coupé, médecin vasculaire, qui la prend en charge au CHU Saint-Eloi de Montpellier. Eléonore Piot découvre alors l’Association Mieux Vivre le Lymphoedème (AVML), dont le médecin fait partie en tant que conseiller. C’est le début d’une autre vie où débutent des ateliers d’autos-soins (auto-bandage et auto-drainage), de rencontres, de diplômes universitaires pour devenir patiente-experte et de projet qu’elle mène tambour battant en créant, en 2015, l’association LymphoSport.

Dix-ans plus tard, un master 2 d’éducation thérapeutique du patient en poche (obtenu à la Sorbonne), convaincue des bienfaits de l’Education thérapeutique et de l’activité physique adaptée pour améliorer la prise en charge des patients atteints de lymphœdème, Eléonore Piot continue jour après jour de se battre « parce que la vie continue » auprès de personnes atteintes de lymphoedème et auprès des institutions de santé (lire sa biographie).

"Le constat que je tire de mon expérience, explique la jeune femme, c’est qu’un engagement associatif n’est jamais anodin. Dans le cas présent, il m’a aidé à améliorer ma vie en m’aidant à prendre en charge mon lymphoedème. Lorsque je me suis engagée en 2015 en tant que patiente-experte ma vie a changé. Je ne me serais jamais engagée sinon. C’est le CHU de Montpellier qui m’a mis le pied à l’étrier. A l’époque, on ne parlait pas de lymphoedème. La démarche était très innovante.
Lorsque le docteur Coupé m’a dit : « Pourquoi ne reprendriez-vous pas une formation ? Il existe des Diplômes universitaires (DU) pour les patients-experts. ». Il y a eu un déclic. C’est ce que j’ai fait. Et je suis allée au-delà. J’ai eu la chance de pouvoir passer deux DU : un en tant que coach sport et cancer, l’autre en tant que formatrice à l’Education thérapeutique.

• Comment apprendre à un patient à apprendre à vivre avec sa maladie ?
• Comment l’aider à améliorer son quotidien à travers des activités ? Peu importe d’ailleurs les activités. Sport, musique, tricot… toutes nous permettent d’aider un patient à aller mieux.

Ces questions font désormais partie de moi. Je participe d’ailleurs à des projets de recherches en sciences humaines (santé, sociologie et psychologie). J’aime l’idée que travailler sur la pédagogie de la formation d’un adulte modifie en bien le regard que l’on pose les uns sur les autres.

• Comment partager mon savoir avec un patient ?
• Comment puis-je l’aider en fonction de ses besoins, de ce qu’il est ?

Tout est là. A partir de son ressenti, à partir de son projet de vie, on s’adapte à lui, on l’aide à intégrer sa maladie dans son quotidien."

" Lorsqu’on est soutenu par une association de patients comme je l’ai été, une nouvelle vie s’offre à nous. Ce nouvel horizon qui s’ouvre est à la fois intellectuel, scientifique et humain. Les mots ne peuvent dire à quel point ce soutien est immense. En réalité, il est vital.
Aujourd’hui, le regard porté sur les patients atteints de lymphoedème a évolué parce qu’ils sont devenus acteurs de leur prise en charge. Cette avancée s’est faite grâce aux associations de patients. Si un patient peut influer sur son parcours de soins, s’il y trouve sa place, si les professionnels de santé l’écoutent, c’est grâce aux associations de patients.

Le problème que rencontrent ces associations aujourd’hui c’est que ce même patient, qui a bénéficié et qui bénéficie encore de leur soutien, ne cherche pas à s’engager ni à s’investir à son tour. C’est dommage car sans patients-experts, le travail réalisé par les associations perd en dynamisme et en impact auprès des autorités de santé et auprès des patients eux-mêmes. Il est important de défendre sa pathologie au niveau des pouvoirs publics de santé ! Et pour ce faire, il faut s’engager au sein d’un collectif. C’est uniquement au sein d’une association que les voix peuvent se faire entendre ", conclut Eléonore Piot.

La jeune femme collabore aujourd’hui auprès de laboratoires du LEEM ou du Dispositif médical sur le développement de produits de compression médicale. Elle participe à des missions de conseil sur la relation-patient et organise des workshops sur la communication digitale en santé.

Elle est membre actif d’Imagyn, première association agréée de patientes atteintes de cancers gynécologiques. A ce titre, elle intervient comme référente « cancer du col de l’utérus », l’un des cancers les plus pourvoyeurs de lymphœdème.

En tant que patiente-experte, elle participe à des congrès scientifiques en onco-gynécologie, au comité de relecture des notes d’information patients dans le cadre d’essais cliniques auprès de la Ligue contre le Cancer, ainsi qu’à l’European Society of Gynaecological Oncology (ESGO).

En tant que patiente-formatrice, elle intervient auprès des futurs professionnels de santé (médecins, kiné ou infirmières) et participe à des conférences autour du cancer : lymphœdème, douleur, sexualité ou encore activité physique.

En 2018, elle est à l’origine d’un partenariat innovant avec l’institut Curie où elle co-anime deux ateliers « Bouger avec ma douleur » et « Sexualité et cancer ».
Elle intègre ensuite un programme de recherche en santé des populations, le DECLIC EPRI en lien avec l’Inserm.

Elle vient de postuler comme future doctorante auprès du laboratoire en Sciences de l’Education du CNAM. Sa thèse de recherche porte sur le patient-expert.

Pour devenir expert, un patient bénévole peut se professionnaliser par le biais de formations et devenir un patient-expert. Seuls les patients ayant une maladie chronique peuvent devenir experts. Plusieurs formations sont possibles.

En l’occurrence, des Diplômes universitaires (DU) spécialisés « Patient-expert » existent comme par exemple :

• à la Sorbonne (https://universitedespatients-sorbonne.fr)
• à Grenoble (https://utep.chu-grenoble.fr/la-formation-en-education-therapeutique-du-patient)
• et à Marseille (https://medecine.univ-amu.fr/fr/presentation-luniversite-patients).

Rencontre proposée par Laurence Toulet Delaporte