Bénévole depuis deux ans pour l’Association (AVML), Christine Ferrotti a découvert cette association lors de sa première consultation en lymphologie. C’était en 2014. Son médecin vasculaire lui conseille alors de se rapprocher de cette association qui va lui permettre de mieux gérer sa maladie.
Pourquoi avez-vous rejoint une association de patients ?
Comme la majorité des personnes atteintes de lymphœdème primaire, mon parcours de soins a été compliqué. Mon lymphœdème est apparu en 2009. Il n’a été diagnostiqué qu’en 2012 et seulement pris en charge en 2014. Une prise en charge précoce aurait sans doute évité un stade non réversible de la maladie.
Ce que j’ai vécu, j’aimerais autant que d’autres ne le vivent pas. Pour en revenir à votre question, je suis devenue bénévole afin d’éviter à d’autres personnes l’errance diagnostique et le retard de prise en charge que j’ai connu.
Pour vous, que représente l’AVML ?
Je souhaitais m’engager dans une association nationale regroupant des patients et des professionnels de santé. Une association ayant une éthique, active sur le terrain et allant au contact des patients. C’est ce que représente pour moi, l’AVML. Pour moi, les patients ne peuvent pas avancer sans l’aide de professionnels de santé. L’inverse est aussi vrai.
Deux ans plus tard, que pouvez-vous nous dire sur votre antenne locale ?
Je suis déléguée régionale de l’AVML Alsace Lorraine et travaille avec 9 bénévoles. Nous répondons aux questions et aux besoins des patients, des proches et des professionnels de santé. Ensemble, nous avons établi une cartographie régionale des centres de traitement du lymphœdème - merci à eux pour leur investissement. Sur notre secteur, nous pouvons désormais orienter rapidement les personnes qui en ont besoin. Nous proposons aussi des réunions d’informations, des ateliers d’auto-soins, des lieux d’écoute…
Notre priorité est de faire connaître cette maladie, encore méconnue des professionnels et organismes de santé. Nous voulons établir un parcours de soins relais en libéral avec des médecins vasculaires, des kinésithérapeutes, des orthésistes… Vaste projet, évidemment.
"En tant que bénévole, je peux partager mon expérience de vie avec d’autres personnes atteintes elles aussi de lymphoedème. "
Quelle expérience en tirez-vous ?
C’est une expérience très enrichissante notamment sur le plan humain. J’ai rencontré des personnes formidables au sein de notre association, toujours impliquées même après plus de vingt ans de bénévolat ! Je réalise également qu’être bénévole dans une association de patients atteints d’une maladie rare peut être frustrant. Peu nombreux, nous nous sentons parfois impuissants. Nous recevons par exemple encore trop souvent d’appels de personnes en détresse. Ce n’est plus acceptable !
Selon vous, comment un patient atteint d’un lymphoedème peut-il améliorer son quotidien ?
Mon premier conseil ? Rapprochez-vous d’une antenne AVML. Là, vous recevrez des conseils personnalisés. Là, vous bénéficierez d’échanges qui amélioreront votre quotidien.
Mon second conseil ? Participer à un programme d’éducation thérapeutique (ETP) lors d’un traitement intensif ou lors d’une cure thermale. Grâce à ça, je peux mieux vivre, au quotidien, avec cette maladie chronique.
